wtorek, 11 czerwca 2013

nie jedziemy jutro do Wawy

Paradoks: żeby rozpocząć leczenie, Piotruś musi być zdrowy. Dziś wziął ostatnią dawkę antybiotyku, a katar się nasilił. Kaszle dalej, w nocy też się budził z powodu ataków kaszlu. Po konsultacji z Warszawą przekładamy początek chemioterapii na następny tydzień - chcą go tam widzieć dopiero, jak zupełnie miną objawy infekcji. 

Mieliśmy w ostatnich dniach trudne momenty (paraliżujący strach), ale po modlitwie za nas minęły. Wdzięczni jesteśmy ogromnie za każde słowo otuchy od Was, każdą dobrą myśl. A przede wszystkim właśnie za modlitwę, która najbardziej nas podnosi, dodaje wiary, nadziei i pokoju.

Piotrek miał dziś więcej energii. Zapewne za sprawą wizyty dwóch starszych kuzynów, za którymi przepada.

niedziela, 9 czerwca 2013

niedziela i wcześniej

Biegunka ustąpiła. Wymioty się nie powtórzyły. Kaszel dalej go męczy. Lekarz (dusza człowiek, przyjął nas na klinikach, gdzie miał dziś dyżur) osłuchał i uznał, że Piotrek jednak może jechać w środę do Warszawy.

W piątek nauczyciele i dzieci z przedszkola i szkoły, gdzie zatrudniona jest Madzia, byli na Mszy Św. w intencji Piotrusia, czym nas ogromnie wzruszyli!

W sobotę byliśmy na chwilę w Dzierżoniowie, gdzie głosił rekolekcje o. Bashobora - kapłan, który posługuje modlitwą o uzdrowienie. Ponieważ zaczynamy unikać zbiorowisk ludzkich - było to spotkanie kameralne, "po znajomości" (Karolino, Haniu, Aniu: podziękowania!). Ojciec John przypadł najwyraźniej Piotrusiowi do gustu - pozwolił nałożyć ręce na głowę i był cierpliwy w czasie modlitwy.


Przy tej okazji odwiedziliśmy Babcię pod Strzelinem (z myślą, że nie wiadomo kiedy następny raz będzie okazja). W czasie jazdy Piotrek nagle się odezwał: "Kiedy umarnę, to pójdę do nieba!" Dzisiaj to powtórzył równie nieoczekiwanie w czasie kolacji: "Kiedy umrę, to pójdę do Pana Jezusa". Zatyka nas, gdy coś takiego mówi i ufamy, że to baaardzo odległa przyszłość :)

czwartek, 6 czerwca 2013

antybiotyk

Lekarz stwierdził u Piotrka rozwój zapalenia oskrzeli i przepisał antybiotyk. Już po pierwszych dawkach spadła gorączka. Niestety pojawiła się biegunka. Lekarz zalecił, że gdyby Piotruś nie wyzdrowiał z tej infekcji do niedzieli - to byśmy odłożyli początek chemioterapii o kolejny tydzień.

Dziś po zjedzeniu kolacji P. zwymiotował. Lekarka w Warszawie wyklucza, by powodem wymiotów był rozrost guza. Zbyt mało go urosło, by wywoływać takie objawy. W dodatku rozrasta się w miejsce, które się pojawiło po usunięciu jego części, więc nie ma jak uciskać. Jednak martwimy się, bo już sama choroba lokomocyjna zwiększa ryzyko pojawienia się nudności i wymiotów jako skutków ubocznych przyszłej chemioterapii.

Piotrek prawie codziennie pyta, czy będziemy jechać do Warszawy i czy będzie kłuty. Gdy nie odpowiadam czy próbuję zmienić temat - zaczyna płakać, że nie chce tam już więcej jechać. Zupełnie nie wiem jak reagować - okłamywać, że nie będzie kłuty raczej sensu nie ma. Kombinuję co zrobić, by droga do Warszawy kojarzyła mu się też z czymś fajnym. Na razie wymyśliłem puszczanie bajek na samochodowym DVD. Nie wiem, czy to zadziała (bo może np. nasilić chorobę lokomocyjną), dlatego zanim kupię, to popytam: może ktoś ma coś takiego i pożyczy na próbę?

Prosimy Was na tę chwilę o modlitwę:
1) by zniknęła biegunka
2) by P. wyszedł do niedzieli z infekcji
3) by nie pojawiały się wymioty
4) byśmy nie tracili pokoju jako rodzice.

No i nieustająco: o zupełne wyzdrowienie dla Piotrusia!

wtorek, 4 czerwca 2013

Wrocław

Piotrek w nocy miał 39 stopni. Dlatego początek chemioterapii został przełożony do czasu, aż wyzdrowieje. Wyznaczono nam czwartek i muszę się wpasować w ten dzień na najbliższe miesiące. Lekarka w Warszawie wysłuchała jakieś furczenia u Piotrka (początek zapalenia oskrzeli?) i wyraziła obawę, że bez antybiotyku się nie obejdzie, jeśli się to rozwinie. W ciągu dnia gorączka nieco osłabła, ale teraz znów urosła. Prosimy o modlitwę, by Piotruś dał radę temu wirusowi bez antybiotyku (źle je znosi). Bogumił za to już prawie w dobrej formie. Powrót trwał krócej niż jazda w tamtą stronę, mimo że mocno lało przez większość trasy. Raz, że pewniej się już poczułem w aucie, a dwa - nie robiliśmy postojów dłuższych. Piotrek zaczął mieć mdłości dopiero przez ostatnie 100 km. Dziękujemy za wszystkie słowa pamięci i wsparcia, jakie do nas od Was dociera. A przede wszystkim - za to, że się z nami za Piotrusia modlicie! Bóg zapłać!!!

poniedziałek, 3 czerwca 2013

chemia

Badanie rezonansowe przebiegło bez kłopotów. Piotrek zasnął momentalnie po założeniu maseczki. Po 45 minutach przeniesiono go do salki budzeń, gdzie przez godzinę jeszcze spał. Obudził się przy nas w dobrym nastroju i poszliśmy porozmawiać z lekarką, która w międzyczasie zapoznała się ze wstępnym wynikiem rezonansu.

Piotrek będzie miał "chemię" przez rok - oto plan lekarzy. Guz się powiększył i w związku z tym taka decyzja. Czeka nas 10 tygodni, w czasie których będę z Piotrkiem co 7 dni przyjeżdżał do Warszawy na jeden dzień. Jeśli po tym czasie okaże się, że terapia skutkuje (czyli wzrost guza się zahamuje), to przez kolejne miesiące odwiedzamy Centrum raz w miesiącu. O skutkach ubocznych nie chcę pisać, bo ufamy że ich nie będzie (nie zawsze są, bo dawka leków jest stosunkowo niska przy łagodnych glejakach). Może tylko tyle, że często obniża się odporność i Piotrek musi unikać skupisk ludzkich, by nie ryzykować infekcji. Stąd z żalem musimy zrezygnować z letnich rekolekcji wspólnotowych. 

Jutro Piotrek ma dostać chemię po raz pierwszy, więc zobaczmy jak to będzie wyglądało. Pani doktor wyjaśniała, że razem z wstępnymi badaniami trwać będzie to od 10.00 do 15.00. Jednak już po konsultacji lekarskiej Piotrek zaczął chrypieć i kaszleć, a wieczorem miał gorączkę - dlatego nie wiemy, czy nas jutro nie odeślą. Wtedy zaczniemy leczenie, gdy Piotrek wyjdzie z infekcji. My też z Madzią coś czujemy się niepewnie - chyba kupiliśmy wszyscy wirusa od Bogumiłka.

Zasypiając Piotruś przeżywał wenflon, który założono mu w czasie uśpienia. Tłumaczyłem, że dzięki niemu jutro nie będzie kłuty, kiedy będą podawać mu lek. Zapytał: "Czy to znaczy, że ze mną jest wszystko dobrze i nie będę kłuty?" "Wszystko dobrze, dobranoc" - odpowiedziałem, bo nie umiałem nic innego odpowiedzieć na takie pytanie. Ale jutro będzie trzeba mu jakoś przystępnie wyjaśnić, dlaczego jest leczony. 

Tak czy inaczej przez 3 miesiące będziemy kursować co tydzień Wrocław-Warszawa-Wrocław. Zastanawiam się, czym najlepiej jeździć... Może jakaś kuszetka? Spalibyśmy w nocy w pociągu zamiast hotelu i rano docierali na badanie. Główkuję też, jak poradzić sobie z pracą w poradni, by jej nie stracić (nasze główne źródło dochodu). Ale pewnie dziś już nic nie wymyślę. Lepiej się pomodlę :) I Was też w imieniu całej naszej rodziny gorąco proszę o modlitwę.

niedziela, 2 czerwca 2013

już w Warszawie

W nocy Bogumił marudził i gorączkował, ale po telefonicznej konsultacji z lekarzem jednak ruszyliśmy do Warszawy w komplecie (rozważaliśmy opcję: jadę sam z Piotrkiem, a Magda z młodym zostają we Wrocławiu).

Długa była to droga: Piotrkowi robiło się niedobrze i stawaliśmy co jakiś czas (wymiotował tylko raz). Stresowałem się jako kierowca, bo auto szwagiereczki prowadziłem po raz pierwszy. Zanim wyczułem hamulce itd. to trochę autem pokołysałem, a Piotruś słabo to znosi.

Przed zmrokiem dotarliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, przepakowaliśmy zawartość auta to pokoju szpitalnego hotelu i już wszyscy są w łóżkach. Rano o 8.00 mamy się zgłosić z Piotrkiem na czczo na izbę przyjęć i po przyjęciu czeka go rezonans. Ufamy, że będzie ok. Gdyby nie fakt, że badanie będzie w narkozie - miałbym nadzieję na powrót już jutro. Zastępstwo w pracy mam na krótko dogadane, więc nie przyjmuję do wiadomości, że mielibyśmy tu być dłużej ;) Bardzo prosimy Was o modlitwę.

Jezu ufam Tobie!

sobota, 1 czerwca 2013

urodziny

Zamówiliśmy rano wizytę lekarską - doktor zbadał obu chłopaków i stwierdził, że to "jakiś wirus, ale osłuchowo czysto". Piotrek tylko ma nieco przytkany nos (Boguś kaszle i smarka), ale gardła mają podobnie zaczerwienione. Dostaliśmy recepty i leczymy się.

Wprawdzie 3 lata Piotrek kończy dopiero w środę, ale przyspieszyliśmy obchody i była imprezka u "dziadków". Z tortem - zdmuchiwanie świeczek było chyba ważniejsze od konsumpcji.


Jutro koło południa chcemy ruszać - w porze ich drzemki, by jak najdłużej w aucie spali. Dzieci śpią - my się pakujemy... Modlimy się o dobrą drogę - bez wymiotów i innych "przygód".