sobota, 22 czerwca 2019

zbiórka zakończona

Zbiórka na SIEPOMAGA na rzecz leczenia i rehabilitacji Piotrusia osiągnęła 100% planowanej sumy!💗💗💗Złożyło się na to 981 wpłat, ale w zbiórce wzięło udział dużo więcej osób (wpłacały też zbiorczo szkoły). 💗💗💗 Zbiórka była możliwa dzięki osobom zwiększającym jej zasięg: udostępniliście link do zbiórki ponad 15 tysięcy razy! 💗💗💗

To wszystko stało się możliwe dzięki wielu ludziom! Stworzyliśmy prawdziwą społeczność 😍 😍 😍 Facebookowy profil "wspieramy Piotrka w zdrowieniu z choroby nowotworowej" obserwuje dziś 852 osoby! Wielu z Was znamy - jak widać sprawdza się przysłowie o prawdziwych przyjaciołach! 💗💗💗 Wielu z Was też nie znamy, ale przez bezinteresowne zaangażowanie się w zbieranie funduszy na leczenie Piotrusia staliście się naszej rodzinie bliscy. 💗💗💗


Dziękujemy za każdą modlitwę i wszystkie słowa wsparcia. Myślimy o każdym z Was z wdzięcznością i dziękujemy w codziennych modlitwach za otrzymywane dobro. Bez waszego daru pomoc dla naszego syna byłaby niemożliwa. 🙏🙏🙏


Piotrek trenuje uśmiech, by móc Wam osobiście podziękować. Póki co pełen uśmiech jest możliwy przy wspomaganiu się palcem. 😀 😀 😀 Ufamy jednak, że dzięki zapewnieniu właściwej pomocy doczekamy się wszyscy poprawy zdrowia Piotrusia w tym i w innych obszarach. 💪💪💪

poniedziałek, 10 czerwca 2019

wspieramy Piotrka w zdrowieniu z choroby nowotworowej

Trwa zbiórka publiczna na leczenie Piotrka. Chcielibyśmy ją zakończyć jak najszybciej, by móc finansować leczenie syna, który aktualnie potrzebuje szczególnie intensywnej rehabilitacji. Jest szansa, by odzyskał władzę nad mimiką i powieką (w tej chwili prawy nerw twarzowy jest nieczynny), a także wyszedł z asymetrii ciała i problemów z błędnikiem. Ufamy, że tak się stanie!

W takich zbiórkach niezwykle ważny jest tzw. zasięg. Jeśli masz konto na FB, to mamy prośbę, byś - jeśli możesz - pomógł w promowaniu zbiórki, by apel dotarł do jak największej liczby osób. Z naszych dotychczasowych obserwacji wynika, że najlepiej działa rozpowszechnianie facebookowego posta dotyczącego zbiórki wraz z osobistym, uwiarygadniającym komentarzem typu: "Znam rodziców Piotrusia - pomóżcie jak możecie" :)

Z góry dzięki :D Oto ów post:

czwartek, 6 czerwca 2019

dziękujemy za 1%!

Dziękujemy, że pamiętaliście o nas przy wypełnianiu PIT-ów! 

  


Dziękujemy WSZYSTKIM, którzy przekazali w tym roku 1% podatku na rehabilitacje i leczenie Piotrka. W związku z przepisami RODO nie będziemy mieć Waszych danych - więc pozostaje nam podziękować Wam zbiorowo :) 

W połowie października środki przekazywane na subkonto Piotrka będą już dla nas dostępne i zapewnią ciągłość leczenia i rehabilitacji: zarówno dotychczasowych deficytów (skolioza, niska odporność, zespół Schmahmanna), jak i tych, które pojawiły się po majowej operacji (niedowład twarzy, niedosłuch, problemy z równowagą). 







Ciechocinek


Piotrek z bratem i mamą są już w szpitalu uzdrowiskowym w Ciechocinku. Ufamy, że zabiegi sprzyjać będą dochodzeniu nerwu twarzowego do siebie - choć co rehabilitant, to inna opinia. Jeszcze przed wyjazdem Piotrek rozpoczął rehabilitację - także twarzy - i dostał od rehabilitanta zestaw zadań do codziennego ćwiczenia z mamą. 


Póki co słuch nie wrócił, utrzymują się też problemy z utrzymaniem równowagi - Piotrek coraz chętniej chodzi, ale chwieje się jak pijaczyna. Niespecjalnie go to martwi - jedyny problem, to że do szkoły dopiero po wakacjach najwcześniej trafi i tęskni za swoją klasą. 
Mamy nadzieję, że brak władzy nad połową twarzy to stan przejściowy - choć zapowiada się długotrwała, wielomiesięczna rehabilitacja pod tym kątem. Wciąż nie wiemy co z utratą słuchu - ale zbadamy to po powrocie z sanatorium, kiedy upłynie kilka tygodni więcej od operacji. Piotrek chodzi zataczając się - ufamy, że z czasem błędnik wróci do sprawności.
Asymetria całego ciała pogłębiła się mocno po tych kilku tygodniach przerwy w rehabilitacji - z tego będziemy niestety też wychodzić długo i mozolnie. Ale mamy we Wrocławiu dostęp do dobrych terapeutów i przez całe lato planujemy korzystać z ich wsparcia. Tak wygląda nasza podstawowa perspektywa wakacyjna.
Dziękujemy z całego serca wszystkim wspierającym finansowo leczenie Piotrka! Dzięki Wam możemy zapewnić synowi niezbędną pomoc w zdrowieniu.

   

➡️ Zbiórka na leczenie Piotrka: https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

poniedziałek, 3 czerwca 2019

SIEPOMAGA dla PIOTRKA

Działająca na naszym osiedlu grupa wspaniałych ludzi ze stowarzyszenia Kilometry Pomocy rozpoczęła w styczniu zbiórkę na rzecz Piotrka, która trwa. Kto przypuszczał wtedy, że syna czeka kolejna trudna operacja?

Gdy uda się osiągnąć założony cel kwesty na SIEPOMAGA - Piotrek będzie miał zapewnione solidne wsparcie na dłuższy czas - a my choć o to nie będziemy musieli się martwić. 

Jest to o tyle ważne, że trzy tygodnie temu doszły skutki uboczne usunięcia kolejnego guza z głowy Piotrka: głęboki niedowład prawej strony twarzy, problemy z równowagą, niedosłuch, pogłębiona asymetria ciała...

Jeśli ktoś z Was może sobie pozwolić na dołożenie swojej cegiełki do odbudowy zdrowia Piotrusia - to będziemy przeogromnie wdzięczni.

25 maja 2019

Od samego rana Piotrek miał huśtawkę nastroju i samopoczucia. Jednak samą podróż zniósł znakomicie. Dopiero w domu wyszło zmęczenie - jednak obaj z bratem bardzo cieszyli się ze spotkania. Boguś czas naszego pobytu w Warszawie spędził z dziadkami, ciocią, przyjaciółmi z klasy - jednak stęsknił się za nami, a zwłaszcza za Piotrkiem. Mieli sobie obaj wiele do powiedzenia.

Ze zdjęć spotkania braci długo wybierałem najładniejsze... Piotrek dopiero w lustrze windy przyglądnął się jak wygląda i popsuło mu to mocno nastrój, gdy zobaczył swoja asymetryczną twarz. Ufamy, że oswoi się z sytuacją, a wygląd będzie bodźcem do ćwiczeń i niedowład ustąpi wcześniej czy później.
W każdym razie jesteśmy już w domu i zaczynamy kolejny etap: dochodzenie do siebie po operacji, a potem powrót do dawnej rehabilitacji oraz praca nad nowymi deficytami wynikającymi z piątkowego zabiegu.

➡️ Zbiórka na leczenie Piotrka:https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

24 maja 2019

Piotrek miał dziś badanie okulistyczne - bardzo go nie chciał, bo obawiał się świecenia mocnym światłem w oko jak poprzednio. Jednak nie było tak źle, ale stres Piotrka nieco zmęczył. Samo badanie też dało dobry wynik - oko się wprawdzie wciąż nie domyka, ale stosowany żel zabezpiecza je dobrze przed wysychaniem i potencjalną infekcją.
Lekarz onkolog jest zdania, że wynik badania histopatologicznego to najbardziej korzystny z możliwych scenariuszy. Teoria jest taka, że podczas obfitego krwawienia podczas poprzedniej operacji jedna komórka nowotworu trafiła w tę nietypową dla tego guza lokalizację i stąd nowy guz. Tym razem takiej sytuacji krwawienia nie było - więc ufamy, że historia się nie powtórzy. Onkolog bardziej optymistycznie patrzy na skuteczność operacji i zakłada, że usunięto całość. Jednak jeśli "coś" by zostało - to nie oznacza z automatu chemioterapii. Często samo "przycięcie" tego typu guza osłabia go na tyle, że reszta stoi w miejscu. Gdy Magda podpytywała o rokowania wobec Piotrusia, onkolog odrzekła: "NIE LĘKAJCIE SIĘ! Cieszcie się danym Wam czasem. Nie zamartwiajcie się o Piotrusia. Niech cieszy się życiem i zajmuje swoimi planami!" Magda przytoczyła na to słowa Jana Pawła II, który po zamachu powiedział: "Nie możemy żyć w strachu" i nie zastosował się do zakazu swobodnego, bez kuloodpornych zabezpieczeń, poruszania się pośród wiernych. Doktor na to: "Widzi Pani, jak to zaowocowało! Zamach się nie powtórzył, a on był tak blisko ludzi".
Nie spieszymy się do domu, bo Piotrek jeszcze słabo się czuje, gdy siada czy chodzi. Chęci ma wielkie, ale podróż do toalety jest dla niego męczącą wyprawą. Zakładamy, że przy jego tempie dochodzenia do siebie do jutra przybędzie my kondycji na tyle, by bez większych problemów znieść podróż do Wrocławia.
Neurochirurg ustalił nam termin kontrolnego rezonansu wstępnie za 3 miesiące, czyli mniej więcej na koniec sierpnia - początek września. Na pożegnanie Piotrek wypełnił własnoręcznie swoimi słowami i rysunkami podziękowanie dla lekarza. Rano jeszcze spotkamy się z nim przy usuwaniu tzw. dojścia centralnego - czyli takiego głębokiego wenflonu dochodzącego do głównej tętnicy, przez który do dziś podawane były Piotrkowi leki. Jutro po śniadaniu zaczynamy pakowanie i planujemy przed wieczorem wrócić do domu.
Jeśli chodzi o niedowład mięśni twarzowych, to powinno wszystko po terapii wrócić no normy, ewentualnie czeka nas zabieg. W tej chwili Piotruś kiedy śmieje się lub płacze staje się "krzywousty". Niedomykająca się powieka grozi ślepotą. Co 3 godziny musimy nawilżać oko, w nocy również. Ucho prawe jest głuche, lekarze wciąż powtarzają, że najgorzej gdyby wrócił słuch uszkodzony, który przysparza wielu cierpień, nawet w czasie nocnej ciszy. Więc prośmy Pana Boga o pełny, prawidłowy powrót słuchu. A jeśli nie wróci, to przecież z jednostronną głuchotą da się żyć.
Piotruś dziś zauważył zmianę w swoich reakcjach na porażkę w grze komputerowej. "Gdyby przed operacją zdarzyła mi się taka sytuacja, to płakałbym przez pół dnia, a teraz tak spokojnie zareagowałem. Operacja, to jednak dobra rzecz. Poza tym jeszcze nigdy nie szło mi tak dobrze w grze!".

KOCHANI! TEN POJEDYNEK WYGRALIŚMY RAZEM!!!!! Dziękujemy Wam z głębi serca!!!!!!!! Teraz my obiecujemy modlitwę za Was! Chwała Bogu Wszechmogącemu!!!! Jesteśmy szczęśliwi!!!

23 maja 2019

W nocy Piotrek na własnych nogach doszedł do WC i z powrotem. Obudził się z apetytem i sporo zjadł. Zrobił ustnie kilka zadań z panią nauczycielką - w niezłym jak na niego tempie. Potem emocjonował się przy grze w Mincecraft - bo chciał nauczyć tatę, który okazał się mało pojętny  Zrobił kilka kroków po korytarzu, póki co w asekuracji mamy. "Już wiem, jak się czują ludzie pijani. Podjąłem decyzję, ze nie będę pił alkoholu w swoim życiu. Nie chcę się tak czuć."
Rozmawiał też z lekarzem prowadzącym:
Dr Paweł: Jakie masz plany?
Piotrek: Ale względem czego?
Dr Paweł: No, tak ogólnie...
Piotrek: Jutro chciałbym wyjść ze szpitala, bo już zdrowieję i czuję się dobrze. Nawet stałem dzisiaj przez chwilę sam i zrobiłem parę kroków. Tylko trochę jak pijany...
Dr Paweł: A skąd wiesz, jak wygląda ktoś pijany? (Tu bacznie spojrzał na mnie...) No dobra - jak jutro na obchodzie porannym będziesz stał na baczność, to cię wypisujemy, OK?
Piotrek: OK
Raczej jednak wracamy w sobotę, bo na jutro mamy dużo planów. Chcemy jeszcze raz skonsultować Piotrka okulistycznie, a przede wszystkim porozmawiać rozmawiać z "naszą" onkolog.
Wieczorem zaliczyliśmy spacer na dwór. Piotrek zrobił w asekuracji 40 kroków (!) i pooddychał rześkim powietrzem.



Znamy wynik badania histopatologicznego. Wygląda, że to taki sam guz jak poprzednio w pniu mózgu - astrocytoma pilocyticum czyli po polsku gwiaździak włosowatokomórkowy, guz I stopnia złośliwości. Jest to pełne zaskoczenie dla chirurga, bo tak się nie zdarza. Prawdopodobnie procedura będzie jak poprzednio. Czyli czekają nas kontrolne rezonansy co kilka miesięcy, by monitorować sytuacje pooperacyjną. Szczegóły pewnie poznamy jutro. Nadal bardzo prosimy Was o modlitwę.

22 maja 2019

Po śniadaniu była jazda wózkiem do okulisty parę pięter niżej. Badanie niespecjalnie Piotrkowi przypadło do gustu, bo świecenie do oczu nie było przyjemne. Ucieszył się, że tak krótko i bez kolejki, po czym kazał się zawieźć jak najszybciej do łóżka.
Chwilę później Piotrek zaczął mówić, że ma chęć na coś niezdrowego, najlepiej słodkiego, a najlepiej na delicje. Jednak stwierdził, że to nierealne. A akurat dzień wcześniej odwiedziły nas bezskrzydłe anioły i przyniosły właśnie te ciastka, które Magda skrzętnie schowała w kantorku. Kiedy mu je przyniosła, był zaskoczony i uradowany: "No, teraz czuję się jak Król Lul, któremu spełniają się zachcianki. Jak to poprawiło mi humor!".
Następnie była jazda łóżkiem na rezonans - mijaliśmy duże okno i akurat świeciło słońce. "Mam przypływ energii. Plan jest taki, ze szybko zdrowieję, a potem wyjeżdżamy i wysadzamy ten szpital po drodze. Mam dosyć tych dusznych sal i ciemnych korytarzy!". Plan zaakceptowany, jesteśmy za - no może poza tym wysadzaniem  Choć doskonale rozumiemy jego emocje... Potem mówił o chęci na pizzę hawajską, której kupno argumentował: "Jak zaszalejemy, to wyzdrowiejemy!" 
Po obiedzie był spacer wózkowy. Było słońce, o którym Piotrek marzył wczoraj. "Będę się czuł jak Bilbo Baggins, który wychodzi wreszcie z podziemnych labiryntów na światło dzienne" - przewidywał rano (zagadka: jaki audiobook rozprasza Piotrkowi szpitalną nudę?). Słońce okazało się aż za mocne - Piotrek jest nadwrażliwy na światło i zasłaniał sobie oczy listkiem lipy. Ale były obserwacje przyrodnicze, a nawet na chwilę stanął i podreptał w miejscu wykorzystując instalacje placu zabaw. "Nawet nie było tak źle. Już czuję swoje nogi. Zdrowieję" - powiedział poważnie po powrocie na salę.
Wynik histopatologiczny guza jeszcze nie przyszedł. Nasz neurochirurg uprzedzał, że nie spodziewa się szybkiej odpowiedzi z laboratorium, bo guz jest nietypowy. Od tego wyniku zależy dalsze postępowanie wobec Piotrka. Módlcie się o jak najkorzystniejszą diagnozę. Wielką moc posiada wytrwała modlitwa sprawiedliwego!!!
Jak już poruszyliśmy temat "aniołów" to parę słów więcej na ich temat. Agnieszka przyjechała modlić się za Piotrka, gdy był na OIOM-ie. Iwonka do 3 w nocy gotowała dla nas posiłki i przywiozła klocki Lego, które były pierwszą rzeczą, jak sprawiła Piotrkowi radość po operacji. Ela i Gienio dwa dni poświęcili na robienie zakupów i gotowanie dla nas (przywieźli też delicje!). Iwona, Darek z synem Adasiem, nasi towarzysze w niedoli, przy okazji swojego rezonansu wpadli do nas pomodlić się za Piotrka. Osiem osób z naszej wspólnoty przyjechało uściskać nas, pomodlić się i zasilić gotówką. To nas niezmiernie wzrusza. Ale również bardzo dziękujemy Wam wszystkim, którzy towarzyszycie nam przez FB czy smsy. Dziękujemy za każdą modlitwę, dobre słowo, ciepłą myśl, za każdy grosz! Dodajecie nam sił i otuchy. To takie ważne, że nie jesteśmy sami w tym, co przeżywamy.