świątecznie

Czwartego dnia po operacji Piotrek rozpoczął kolejną w swoim życiu naukę chodzenia. Profesor przyszedł na koniec oglądnąć ranę pooperacyjną i chwilę z nami porozmawiał. Wg niego z całą pewnością cześć lita guza nieco urosła i powinniśmy planować jako kolejny krok protonoterpię. "Piotrze, przed tobą ostatnia prosta do zdrowia, wygrasz" - motywował z przekonaniem neurochirurg. Do pamiątkowego zdjęcia zapozował w świątecznej czapce.

23.01 zaplanowano w Warszawie rezonans Piotrka. Badanie to najdokładniej pokaże nam co się w głowie dzieje i czy faktycznie musimy rozpocząć protonotetapię. Cały czas liczymy razem z naszą onkolog z CZD, że guz wyhamuje.

Jesteśmy już poza szpitalem, w domu dla onkorodziców (taki trochę Dom Wytchnienia nieopodal kliniki). W Wigilię odwiedził nas kolega pracujący od kilku lat w Tybindze. Przyniósł opłatek, poczytaliśmy Ewangelię, złożyliśmy sobie życzenia. Dzięki Mariusz za to spotkanie, choć na chwilę poczuliśmy Święta.

Piotrek nie czuł się gotowy na wielogodzinny powrót, dlatego daliśmy mu dodatkowy czas na regenerację. Ruszyć do Wrocławia planujemy jutro. Dziś pakujemy się i trenujemy chodzenie na krótkich dystansach. Na szczęście w okolicy atrakcji nie brakuje - wystarczy przejechać autem 5 minut, by znaleźć się w ładnym miejscu.

Niech Ten, który się narodził i pewnego dnia nadejdzie znów, wylewa swoje łaski na Was i darzy Was zdrowiem!!!!

po zabiegu

 Kochani, wybaczcie nasze milczenie. Nie było głowy do pisania. Profesor zrealizował plan operacji — opróżnił torbiel i założył specjalny cewnik, który będzie odprowadzał płyn z torbieli do zbiornika pod skórą głowy, aby w przyszłości można było bezinwazyjnie odessać go igłą (guz produkuje ciecz, która wypełnia torbiel).

Gdy wjechaliśmy do sali przygotowań operacyjnych, Piotrek powiedział poważnie: "W tym miejscu czuję największy strach w życiu, a jednocześnie czuję się silny jak nigdy dotąd".

Tuż po operacji czuł się bardzo źle. Każdy, nawet najmniejszy ruch głowy czy dynamiczne położenie rąk na barierce łóżka wywoływały zawroty głowy, ból rany po cięciu i nudności (mimo podawanych środków przeciwbólowych i przeciwwymiotnych) . Wieczorem po operacji wymiotował.

Profesor uprzedził nas, że rana może boleć, bo musieli ją porządnie „opracować” (to już było czwarte cięcie dokładnie w tym samym miejscu). Spodziewał się jednak, że Piotrek szybko dojdzie do siebie.

Piotrek mówił, że jest lżej niż poprzednio, bo boli tylko miejsce cięcia (przy wcześniejszych operacjach obolała była cała głowa). Tak silnych nudności i zawrotów głowy jednak się nie spodziewaliśmy. Pogorszyło się domykanie oka, nasiliło się ograniczenie patrzenia w prawą stronę, pojawiło się też podwójne widzenie przedmiotów po prawej stronie.

Neurochirurdzy uspokajali nas, że to wszystko ma prawo się zdarzyć. Jednak drugiego dnia po operacji — po dobrym poranku, kiedy Piotrkowi udało się usiąść na brzegu łóżka i wykonać ćwiczenia — po południu nastąpiło znaczące pogorszenie, czym bardzo się zaniepokoiliśmy. Gdy pielęgniarz zachęcił Piotrka do wstania, pojawiły się bardzo silne zawroty głowy, które przerodziły się w nudności, a po około 40 minutach w męczące, chlustające wymioty (dwukrotnie musieliśmy zmieniać pościel).

Piotrek był przerażony. Mówił: „Dlaczego?! Przecież byłem już operowany. Nudności miały ustąpić!”. Bał się, że powtórzy się historia sprzed dwóch lat, kiedy po operacji pojawił się krwiak w głowie — wtedy jedynym objawem były wymioty i Piotrek musiał być reoperowany.

W sobotę i w niedzielę rano poszedł za Piotrka prawdziwy szturm do Nieba. Wzruszające jest to, jak wielu naszych znajomych i nieznajomych oraz grup modlitewnych walczyło za nas w modlitwie.

Lekarze zdecydowali, by wykonać tomograf już dziś, aby upewnić się, że wszystko jest w porządku (badanie było planowane na poniedziałek). Nie znamy jeszcze wyniku, ale — jak mawiali Rzymianie — brak wiadomości to dobra wiadomość. Uspokoiliśmy się, bo u Piotrka nastąpiła poprawa: nudności są dużo rzadsze, wymioty ustały, Piotrek jest w lepszej formie, dlatego i my jesteśmy dobrej myśli.

Wszystkim z Was, którzy się modlicie, ciepło o nas myślicie i towarzyszycie nam — z serca dziękujemy!!! Każdy Wasz komentarz czytaliśmy Piotrkowi. Ściskamy Was wszystkich mocno!!!

Tybinga po raz trzeci

Jesteśmy w Tybindze. Za nami ciężki dzień – przyjęcie do szpitala. Formalności zajęły prawie pięć godzin: wywiady, ankiety, badania i czekanie w przegrzanych korytarzach.

Bolesne zakładanie wenflonu wywołało gorzkie łzy na policzkach Piotrka (dopiero za drugim razem się udało). Nam, rodzicom, w takich chwilach też jest trudno – stać obok i bezsilnie patrzeć, jak mu ciężko. Bo to nie był tylko ból tej jednej chwili. Sam widok szpitala uruchamia w Piotrku traumatyczne wspomnienia. To już trzecie leczenie w tym miejscu — wszystko jest tu okrutnie znajome.

Teraz Piotrek jest już pogodzony i nastawiony na to, żeby wszystko przetrwać. Jest zmęczony tym dniem, ale w środku jakby miał decyzję: „Dobra, idę dalej”.. Parę dni temu modlił się, żeby Pan Bóg spożytkował jego cierpienie w jakiś sposób.

Operacja jest zaplanowana na jutro (w piątek) około godziny 9:30. Będziemy wdzięczni za modlitwę – o spokój dla Piotrka i żeby wszystko poszło dobrze

sztolnie

 W niedzielę Piotrek namówił nas na wycieczkę i zwiedzanie kolejnej sztolni. Jak mówi: chciał sobie tym odwrócić uwagę od czekającego nas jutro wyjazdu do Tybingi, ale też spędzić fajny dzień - bo po operacji może nie mieć przez jakiś czas kondycji na takie pełne wrażeń wyprawy.

Sztolnia absolutnie dzika i ze skromnym wejściem wyszukanym przez towarzyszącego nam kuzyna Maksa - młodego pasjonata sztolni, który jest naszym przewodnikiem po takich miejscach. Spędziliśmy pod ziemią dobrą godzinę, a i tak nie we wszystkie chodniki wchodziliśmy do końca. Piotrek był bardzo usatysfakcjonowany tą wyprawą mimo zmęczenia i narastających dolegliwości. Pod koniec eksploracji musiał iść blisko ściany ze względu na nasilone problemy z równowagą i zawroty głowy (efekt ucisku torbieli).

Ponieważ musieliśmy na 10 dni przed planowanym zabiegiem odstawić suplementy, które niosły Piotrkowi nieco ulgi - zaczęły go znów męczyć bóle głowy, pogorszyła się praca nerwów twarzowych i koordynacja wzrokowo - ruchowa (ma kłopot z włożeniem klucza w zamek czy wpisaniem kodu do bramy). Liczymy na to, że zabieg przyniesie zdecydowaną poprawę pod tym względem.

Prosimy jak zawsze o modlitwę i dobre myśli w naszym kierunku.

trzeci wyjazd do Tybingi

 „Miałem nadzieję na dłuższą przerwę w leczeniu…” – powiedział smutno Piotrek, gdy usłyszał, że znowu czeka go kolejny etap walki o zdrowie i życie.

Trudno się dziwić jego rozczarowaniu. Dopiero od niedawna zaczął czuć się lepiej po poprzednim leczeniu. Zaczął nawet wychodzić na dwór z bratem, nawiązywać nowe relacje rówieśnicze, miał więcej energii, więcej chęci do życia. Po raz pierwszy w życiu pojawiły się u niego konkretne plany na swoją przyszłość edukacyjną i zawodową.

W październiku zaczęły mu jednak dokuczać nowe, niepokojące objawy: silne zawroty głowy, nudności, problemy z równowagą, bóle głowy. Onkolog z Przylądka, podczas rutynowej wizyty związanej z płukaniem portu, zauważyła oczopląs w prawym oku, którego wcześniej nikt nie zaobserwował.

Zrobiliśmy prywatnie rezonans wcześniej, niż było w planach. Okazało się, że to nie sam guz nagle urósł, ale otaczająca go torbiel z płynem – to ona zaczęła mocno uciskać okoliczne nerwy. Skonsultowaliśmy wyniki z prof. Schuhmannem z Tybingi, który operował Piotrka ostatnim razem.

Wg profesora konieczna jest kolejna interwencja chirurgiczna. Chodzi o opróżnienie tej torbieli z płynu, żeby zmniejszyć ucisk i złagodzić objawy. Mowa o zabiegu operacyjnym z założeniem drenu. Taki krok powinien przynieść Piotrkowi ulgę.

Piotrek był przy rozmowie online z profesorem. Kiedy usłyszał, co jest planowane - powiedział, że chciałby, żeby to właśnie profesor wykonał zabieg, bo wtedy „czułby się pewniej”. Profesor zgodził się i zaproponował termin przed Świętami.

To jednak nie koniec perspektywy leczenia. Profesor, po konsultacji z innymi specjalistami, widzi - w przypadku dalszego wzrostu guza - szansę dla Piotrka w protonoterapii. To rodzaj napromieniania, który ma jak najdokładniej uderzyć w guz, a jak najbardziej oszczędzić resztę tkanek mózgu. Operacja guza w tej lokalizacji niosłaby ogromne ryzyko trwałych uszkodzeń nerwów, a klasyczne leczenie „chemią” i lekami celowanymi Piotrek w przeszłości bardzo źle znosił. Dlatego protonoterapia wydaje się teraz najlepszą opcją, choć – jak każde leczenie onkologiczne – nie jest wolna od ryzyka.

Wybaczcie, że to wciąż długie i trudne tematy, ale pisząc do Was, sami próbujemy to sobie w głowie poukładać. Do tej pory najtrudniejsze chwile przychodziły do naszej rodziny zwykle w okresie Wielkanocy. Tym razem cięższy czas mamy przed Bożym Narodzeniem.

Dziękujemy Wam, którzy wspieracie nas modlitwą, dobrym słowem, obecnością – choćby wirtualną. To naprawdę nas niesie przez te lata.

Dziękujemy też wszystkim, którzy wspierają leczenie Piotrka finansowo. Michale, Ewo, Krzysztofie, Grażyno, Paulino, Darku, Heleno, Joanno, Rafale, Katarzyno, Anonimie – dzięki Wam Piotrek może być rehabilitowany i ma zapewnione potrzebne wsparcie w codziennym funkcjonowaniu. Nisko się kłaniamy.

Ogromnie dziękujemy również wszystkim, którzy przekazują na Piotrka 1,5% podatku. Przepisy RODO nie pozwalają nam poznać Waszych imion i nazwisk, ale nasza wdzięczność jest bardzo konkretna i osobista – kierujemy ją do każdego i każdej z Was z osobna.

Wygląda na to, że droga do zdrowia przed Piotrkiem jest jeszcze długa i kręta. Dzięki Wam nie idzie nią sam.

Zdjęcie jest sprzed dwóch lat, ale oddaje symbolicznie burzliwą sytuację Piotrka od 2019 roku.

powakacyjnie

Lato w większości nie było łatwe dla Piotrka - a co za tym idzie dla całej naszej rodziny. Na początku wakacji Piotrek wciąż był osłabiony ostatnim leczeniem, często narzekał na bóle głowy i nudności. Przez większość lipca nadal wychodził z anemii i zmagał się z obniżonym nastrojem.

Mimo to udało nam się korzystać nieco z wakacji. Najpierw był kilkudniowy pobyt u cioci Grażyny w Dolinie Baryczy - ze spaniem w rozstawionym w ogrodzie namiocie. Był to po części wypoczynek połączony z pracą w Sułowie, gdzie usiłowaliśmy nieco popchnąć na przód projekt Dom Wytchnienia.

Ale był też czas na relaks z wiosłami w ręku. Zakochaliśmy się w krótkim, ale malowniczym szlaku kajakowym na malowniczej Młynówce.

Potem zwiedzaliśmy przez kilka dni dzikie sztolnie, głównie dawnych kopalni miedzi w Rudawach Janowickich. Pobyt był krótki, ale dostarczył wielu emocji. To nowa pasja Piotrka, którą zaraził go kuzyn Maks.

Ale dopiero pobyt nad Bałtykiem dał nam poczucie, że są wakacje. Udało się nam się spędzić kilka dni w ukochanych Dębkach, a potem byliśmy gośćmi apartamentu Forrest w Rewie. Dorotko, Wiktorze - wielkie dzięki!!! Chwile pogody pozwoliły popływać na supach, a nawet wziąć lekcję windsurfingu!

W tym roku szkolnym Piotrek kontynuuje 8 klasę, której nie ukończył w terminie ze względu na wyjątkowo zły stan psychofizyczny związany z powikłaniami po leczeniu (ma wydłużony etap edukacyjny). W połowie września byliśmy na konsultacji u naszej pani onkolog z Centrum Zdrowia Dziecka - ustaliliśmy, że póki co Piotrek pozostaje bez leczenia. Co dalej, to pokaże rezonans na początku przyszłego roku

wynik rezonansu

Mamy wynik - guz stoi w miejscu, ale torbiel mu towarzysząca urosła o 2-3 mm (teraz ma wymiary 19×17×18 mm). Nie musimy póki co nic robić, tylko obserwować - następny rezonans listopad/grudzień. We wrześniu mamy spotkać się z onkolog i omówić dalsze działania (w grę wchodzi operacja w przyszłości, gdyby guz dalej rósł). Panie Boże, dzięki za to, co jest, ale prosimy o więcej!

Piotrek pomału nabiera sił po wyniszczeniu organizmu ostatnim leczeniem. Suplementacja i odpowiednio dobrane żywienie wyprowadzają go stopniowo z anemii – po 5 miesiącach w końcu sięgnął do dolnych granic normy hemoglobiny. Bardzo źle wpływają na niego upały, za to pochmurna czy nawet deszczowa pogoda potrafi wywołać pełen zachwytu uśmiech na jego twarzy – co widać na powyższym zdjęciu (lało wtedy zdrowo).

Dziękujemy, że jesteście z nami!

skutki uboczne - i co dalej?

 Kochani, w ostatnich miesiącach nasza walka o zdrowie Piotrka nabrała nowych wymiarów.

Leczenie Mekinistem przyniosło nadzieję, zatrzymując wzrost guza. Niestety, skutki uboczne sprawiły, że terapia musiała zostać przerwana.

Piotrek jest bardzo osłabiony – wciąż zmaga się z anemią, a parametry krwi rosną bardzo powoli, mimo intensywnej suplementacji. Gastroskopia i kolonoskopia nie wykryły źródła krwawienia. Na szczęście kolejne badania kontrolne wskazują, że utrata krwi ustąpiła – najprawdopodobniej były to trudne do wykrycia mikrokrawienia wywołane leczeniem, które z czasem samoistnie się zatrzymały.

Od kilku tygodni Piotrek skarżył się na codzienne bóle głowy. Obawialiśmy się, że mogą być one związane z nieprawidłowym działaniem zastawki komorowo-otrzewnowej. Zrobiliśmy pilny rezonans we Wrocławiu, aby sprawdzić, czy nie doszło do powiększenia komór mózgowych (bo przy źle działającej zastawce wzrost ciśnienia w głowie stanowi poważne zagrożenie życia). Na szczęście komory są w porządku – zastawka działa. Bóle głowy mogą być więc nadal skutkiem anemii, a niewykluczone też, że zastawka drenuje za mocno, co również może dawać takie objawy.

Niestety, rezonans zasiał w nas kolejny niepokój – wygląda na to, że guz znów rośnie (a dokładniej jego część torbielowata). Wiemy, że po odstawieniu Mekinistu guz może "ruszyć", ale liczyliśmy, że nie nastąpi to tak szybko. Badanie było wykonane na innym urządzeniu niż zwykle, dlatego przesłaliśmy wyniki do CZD i teraz czekamy na fachową opinię specjalistów.

Anemia powoli się cofa, ale poziom hemoglobiny wciąż jest znacznie poniżej normy. Każdego dnia mierzymy się z problemami żołądkowymi (miał je wcześniej, ale nasiliły się po leczeniu Mikinistem, a teraz spotęgowała je suplementacja żelaza). Do tego dochodzą alergie, problemy skórne, trudności z bilansowaniem posiłków (wybiórczość pokarmowa) oraz konieczność konsultacji psychiatrycznej, by wykluczyć depresję.

Każde kolejne badanie to nowe wyzwanie, a zmęczenie – zarówno Piotrka, jak i nasze – narasta. W tej chwili nie wiemy, jaka będzie dalsza droga leczenia onkologicznego. Staramy się nie wybiegać myślami za daleko. Najważniejsze jest teraz, by wzmacniać organizm Piotrka i starać się odbudować choć część sił. Póki co Piotrek nie jest w stanie chodzić do szkoły ze względu na złe samopoczucie (bóle głowy, brzucha, brak energii, nadwrażliwość na bodźce itd.). Najlepiej się czuje na spacerach wśród natury.

Dziękujemy Wam, że jesteście z nami. Wasze wsparcie daje nam siłę – zwłaszcza wtedy, gdy nam jej bardzo brakuje.

po 7 miesiącach przerywamy leczenie

Minęło siedem bardzo długich miesięcy, odkąd Piotrek zaczął tzw. leczenie celowane. Kontrolny rezonans głowy wykazał, że wzrost guza został zatrzymany. A nawet zmiana nieco się zmniejszyła.

Ulżyło nam, bo nasilały się u Piotrka niepokojące objawy i mieliśmy w głowie najróżniejsze scenariusze. Zwłaszcza, że część tych objawów ma charakter neurologiczny i nie są wymieniane jako możliwe skutki uboczne podawanego leku.

Leczenie zatem okazało się skuteczne pod względem onkologicznym. Jednak nasilenie się skutków ubocznych nie pozwala nam w pełni się tym cieszyć. Coraz częściej Piotrek miewa stany, które powodują u niego łzy - a nie należy do łatwo płaczących chłopców. Dużo dolegliwości zabiera mu radość życia: paskudne problemy skórne, żołądkowe, silne spadki życiowej energii... Przez większość czasu nasz 15-latek funkcjonuje jak staruszek. Nawet ferie nad Bałtykiem nie były czasem beztroskim, bo wiele dolegliwości nie pozwalało cieszyć się Piotrkowi w pełni tak ulubioną przez niego zimową plażą, morzem i lasem.

Lekarz onkolog usłyszawszy o tak przykrych skutkach ubocznych zdecydowała o zmniejszeniu dawki przyjmowanego codziennie leku Mekinist. Mieliśmy monitorować, czy stan Piotrka ulegnie poprawie i po dwóch tygodniach miała zapaść decyzja co dalej. Niestety dolegliwości nie tylko się nie zmniejszyły, ale pojawiły sie nowe: obrzęki stóp i długotrwałe bóle głowy. Szukając ich przyczyny zdiagnozowaliśmy u Piotrka anemię - na tyle silną, że wstrzymano leczenie onkologiczne.

Zaczęła się diagnostyka powodów anemii. Tomograf głowy nie wskazał na krwawienie wewnątrz czaszki (była taka obawa wobec bólów głowy). W trakcie pobytu w szpitalu Piotrkowi toczono krew, co poprawiło poziom energii i samopoczucie - jednak na zaledwie dwa dni. Kolejne badanie (na krew utajoną) wskazało na krwawienie z przewodu pokarmowego. Przed nami kolejny krok: dalsza diagnostyka na oddziale gastroenterologii. Piotrka czeka jutro gastroskopia i kolonoskopia.

Dopiero po poznaniu przyczyn krwawienia będziemy mieli spotkanie z naszą panią onkolog z Centrum Zdrowia Dziecka, która nadzoruje leczenie Piotrka od 2013 r. Możliwe, że czeka Piotrka dalsze ograniczenie dawki leku. W grę wchodzi też odstawienie Mekinistu i zmiana leczenia na kolejny protokół chemioterapii. Kluczowy będzie zapewne wynik badań związanych z krwawieniem i ogólny stan Piotrka.

Dziękujemy Wam Kochani za każde wsparcie, życzliwe słowa i modlitwę!

leczenie zrobiło spustoszenie w organizmie

Piotrek wylądował wczoraj w Przylądek Nadziei i ma przetaczaną po raz drugi krew

Napiszemy więcej, jak się sytuacja choć nieco uspokoi