trzeci wyjazd do Tybingi

 „Miałem nadzieję na dłuższą przerwę w leczeniu…” – powiedział smutno Piotrek, gdy usłyszał, że znowu czeka go kolejny etap walki o zdrowie i życie.

Trudno się dziwić jego rozczarowaniu. Dopiero od niedawna zaczął czuć się lepiej po poprzednim leczeniu. Zaczął nawet wychodzić na dwór z bratem, nawiązywać nowe relacje rówieśnicze, miał więcej energii, więcej chęci do życia. Po raz pierwszy w życiu pojawiły się u niego konkretne plany na swoją przyszłość edukacyjną i zawodową.

W październiku zaczęły mu jednak dokuczać nowe, niepokojące objawy: silne zawroty głowy, nudności, problemy z równowagą, bóle głowy. Onkolog z Przylądka, podczas rutynowej wizyty związanej z płukaniem portu, zauważyła oczopląs w prawym oku, którego wcześniej nikt nie zaobserwował.

Zrobiliśmy prywatnie rezonans wcześniej, niż było w planach. Okazało się, że to nie sam guz nagle urósł, ale otaczająca go torbiel z płynem – to ona zaczęła mocno uciskać okoliczne nerwy. Skonsultowaliśmy wyniki z prof. Schuhmannem z Tybingi, który operował Piotrka ostatnim razem.

Wg profesora konieczna jest kolejna interwencja chirurgiczna. Chodzi o opróżnienie tej torbieli z płynu, żeby zmniejszyć ucisk i złagodzić objawy. Mowa o zabiegu operacyjnym z założeniem drenu. Taki krok powinien przynieść Piotrkowi ulgę.

Piotrek był przy rozmowie online z profesorem. Kiedy usłyszał, co jest planowane - powiedział, że chciałby, żeby to właśnie profesor wykonał zabieg, bo wtedy „czułby się pewniej”. Profesor zgodził się i zaproponował termin przed Świętami.

To jednak nie koniec perspektywy leczenia. Profesor, po konsultacji z innymi specjalistami, widzi - w przypadku dalszego wzrostu guza - szansę dla Piotrka w protonoterapii. To rodzaj napromieniania, który ma jak najdokładniej uderzyć w guz, a jak najbardziej oszczędzić resztę tkanek mózgu. Operacja guza w tej lokalizacji niosłaby ogromne ryzyko trwałych uszkodzeń nerwów, a klasyczne leczenie „chemią” i lekami celowanymi Piotrek w przeszłości bardzo źle znosił. Dlatego protonoterapia wydaje się teraz najlepszą opcją, choć – jak każde leczenie onkologiczne – nie jest wolna od ryzyka.

Wybaczcie, że to wciąż długie i trudne tematy, ale pisząc do Was, sami próbujemy to sobie w głowie poukładać. Do tej pory najtrudniejsze chwile przychodziły do naszej rodziny zwykle w okresie Wielkanocy. Tym razem cięższy czas mamy przed Bożym Narodzeniem.

Dziękujemy Wam, którzy wspieracie nas modlitwą, dobrym słowem, obecnością – choćby wirtualną. To naprawdę nas niesie przez te lata.

Dziękujemy też wszystkim, którzy wspierają leczenie Piotrka finansowo. Michale, Ewo, Krzysztofie, Grażyno, Paulino, Darku, Heleno, Joanno, Rafale, Katarzyno, Anonimie – dzięki Wam Piotrek może być rehabilitowany i ma zapewnione potrzebne wsparcie w codziennym funkcjonowaniu. Nisko się kłaniamy.

Ogromnie dziękujemy również wszystkim, którzy przekazują na Piotrka 1,5% podatku. Przepisy RODO nie pozwalają nam poznać Waszych imion i nazwisk, ale nasza wdzięczność jest bardzo konkretna i osobista – kierujemy ją do każdego i każdej z Was z osobna.

Wygląda na to, że droga do zdrowia przed Piotrkiem jest jeszcze długa i kręta. Dzięki Wam nie idzie nią sam.

Zdjęcie jest sprzed dwóch lat, ale oddaje symbolicznie burzliwą sytuację Piotrka od 2019 roku.

powakacyjnie

Lato w większości nie było łatwe dla Piotrka - a co za tym idzie dla całej naszej rodziny. Na początku wakacji Piotrek wciąż był osłabiony ostatnim leczeniem, często narzekał na bóle głowy i nudności. Przez większość lipca nadal wychodził z anemii i zmagał się z obniżonym nastrojem.

Mimo to udało nam się korzystać nieco z wakacji. Najpierw był kilkudniowy pobyt u cioci Grażyny w Dolinie Baryczy - ze spaniem w rozstawionym w ogrodzie namiocie. Był to po części wypoczynek połączony z pracą w Sułowie, gdzie usiłowaliśmy nieco popchnąć na przód projekt Dom Wytchnienia.

Ale był też czas na relaks z wiosłami w ręku. Zakochaliśmy się w krótkim, ale malowniczym szlaku kajakowym na malowniczej Młynówce.

Potem zwiedzaliśmy przez kilka dni dzikie sztolnie, głównie dawnych kopalni miedzi w Rudawach Janowickich. Pobyt był krótki, ale dostarczył wielu emocji. To nowa pasja Piotrka, którą zaraził go kuzyn Maks.

Ale dopiero pobyt nad Bałtykiem dał nam poczucie, że są wakacje. Udało się nam się spędzić kilka dni w ukochanych Dębkach, a potem byliśmy gośćmi apartamentu Forrest w Rewie. Dorotko, Wiktorze - wielkie dzięki!!! Chwile pogody pozwoliły popływać na supach, a nawet wziąć lekcję windsurfingu!

W tym roku szkolnym Piotrek kontynuuje 8 klasę, której nie ukończył w terminie ze względu na wyjątkowo zły stan psychofizyczny związany z powikłaniami po leczeniu (ma wydłużony etap edukacyjny). W połowie września byliśmy na konsultacji u naszej pani onkolog z Centrum Zdrowia Dziecka - ustaliliśmy, że póki co Piotrek pozostaje bez leczenia. Co dalej, to pokaże rezonans na początku przyszłego roku

wynik rezonansu

Mamy wynik - guz stoi w miejscu, ale torbiel mu towarzysząca urosła o 2-3 mm (teraz ma wymiary 19×17×18 mm). Nie musimy póki co nic robić, tylko obserwować - następny rezonans listopad/grudzień. We wrześniu mamy spotkać się z onkolog i omówić dalsze działania (w grę wchodzi operacja w przyszłości, gdyby guz dalej rósł). Panie Boże, dzięki za to, co jest, ale prosimy o więcej!

Piotrek pomału nabiera sił po wyniszczeniu organizmu ostatnim leczeniem. Suplementacja i odpowiednio dobrane żywienie wyprowadzają go stopniowo z anemii – po 5 miesiącach w końcu sięgnął do dolnych granic normy hemoglobiny. Bardzo źle wpływają na niego upały, za to pochmurna czy nawet deszczowa pogoda potrafi wywołać pełen zachwytu uśmiech na jego twarzy – co widać na powyższym zdjęciu (lało wtedy zdrowo).

Dziękujemy, że jesteście z nami!

skutki uboczne - i co dalej?

 Kochani, w ostatnich miesiącach nasza walka o zdrowie Piotrka nabrała nowych wymiarów.

Leczenie Mekinistem przyniosło nadzieję, zatrzymując wzrost guza. Niestety, skutki uboczne sprawiły, że terapia musiała zostać przerwana.

Piotrek jest bardzo osłabiony – wciąż zmaga się z anemią, a parametry krwi rosną bardzo powoli, mimo intensywnej suplementacji. Gastroskopia i kolonoskopia nie wykryły źródła krwawienia. Na szczęście kolejne badania kontrolne wskazują, że utrata krwi ustąpiła – najprawdopodobniej były to trudne do wykrycia mikrokrawienia wywołane leczeniem, które z czasem samoistnie się zatrzymały.

Od kilku tygodni Piotrek skarżył się na codzienne bóle głowy. Obawialiśmy się, że mogą być one związane z nieprawidłowym działaniem zastawki komorowo-otrzewnowej. Zrobiliśmy pilny rezonans we Wrocławiu, aby sprawdzić, czy nie doszło do powiększenia komór mózgowych (bo przy źle działającej zastawce wzrost ciśnienia w głowie stanowi poważne zagrożenie życia). Na szczęście komory są w porządku – zastawka działa. Bóle głowy mogą być więc nadal skutkiem anemii, a niewykluczone też, że zastawka drenuje za mocno, co również może dawać takie objawy.

Niestety, rezonans zasiał w nas kolejny niepokój – wygląda na to, że guz znów rośnie (a dokładniej jego część torbielowata). Wiemy, że po odstawieniu Mekinistu guz może "ruszyć", ale liczyliśmy, że nie nastąpi to tak szybko. Badanie było wykonane na innym urządzeniu niż zwykle, dlatego przesłaliśmy wyniki do CZD i teraz czekamy na fachową opinię specjalistów.

Anemia powoli się cofa, ale poziom hemoglobiny wciąż jest znacznie poniżej normy. Każdego dnia mierzymy się z problemami żołądkowymi (miał je wcześniej, ale nasiliły się po leczeniu Mikinistem, a teraz spotęgowała je suplementacja żelaza). Do tego dochodzą alergie, problemy skórne, trudności z bilansowaniem posiłków (wybiórczość pokarmowa) oraz konieczność konsultacji psychiatrycznej, by wykluczyć depresję.

Każde kolejne badanie to nowe wyzwanie, a zmęczenie – zarówno Piotrka, jak i nasze – narasta. W tej chwili nie wiemy, jaka będzie dalsza droga leczenia onkologicznego. Staramy się nie wybiegać myślami za daleko. Najważniejsze jest teraz, by wzmacniać organizm Piotrka i starać się odbudować choć część sił. Póki co Piotrek nie jest w stanie chodzić do szkoły ze względu na złe samopoczucie (bóle głowy, brzucha, brak energii, nadwrażliwość na bodźce itd.). Najlepiej się czuje na spacerach wśród natury.

Dziękujemy Wam, że jesteście z nami. Wasze wsparcie daje nam siłę – zwłaszcza wtedy, gdy nam jej bardzo brakuje.

po 7 miesiącach przerywamy leczenie

Minęło siedem bardzo długich miesięcy, odkąd Piotrek zaczął tzw. leczenie celowane. Kontrolny rezonans głowy wykazał, że wzrost guza został zatrzymany. A nawet zmiana nieco się zmniejszyła.

Ulżyło nam, bo nasilały się u Piotrka niepokojące objawy i mieliśmy w głowie najróżniejsze scenariusze. Zwłaszcza, że część tych objawów ma charakter neurologiczny i nie są wymieniane jako możliwe skutki uboczne podawanego leku.

Leczenie zatem okazało się skuteczne pod względem onkologicznym. Jednak nasilenie się skutków ubocznych nie pozwala nam w pełni się tym cieszyć. Coraz częściej Piotrek miewa stany, które powodują u niego łzy - a nie należy do łatwo płaczących chłopców. Dużo dolegliwości zabiera mu radość życia: paskudne problemy skórne, żołądkowe, silne spadki życiowej energii... Przez większość czasu nasz 15-latek funkcjonuje jak staruszek. Nawet ferie nad Bałtykiem nie były czasem beztroskim, bo wiele dolegliwości nie pozwalało cieszyć się Piotrkowi w pełni tak ulubioną przez niego zimową plażą, morzem i lasem.

Lekarz onkolog usłyszawszy o tak przykrych skutkach ubocznych zdecydowała o zmniejszeniu dawki przyjmowanego codziennie leku Mekinist. Mieliśmy monitorować, czy stan Piotrka ulegnie poprawie i po dwóch tygodniach miała zapaść decyzja co dalej. Niestety dolegliwości nie tylko się nie zmniejszyły, ale pojawiły sie nowe: obrzęki stóp i długotrwałe bóle głowy. Szukając ich przyczyny zdiagnozowaliśmy u Piotrka anemię - na tyle silną, że wstrzymano leczenie onkologiczne.

Zaczęła się diagnostyka powodów anemii. Tomograf głowy nie wskazał na krwawienie wewnątrz czaszki (była taka obawa wobec bólów głowy). W trakcie pobytu w szpitalu Piotrkowi toczono krew, co poprawiło poziom energii i samopoczucie - jednak na zaledwie dwa dni. Kolejne badanie (na krew utajoną) wskazało na krwawienie z przewodu pokarmowego. Przed nami kolejny krok: dalsza diagnostyka na oddziale gastroenterologii. Piotrka czeka jutro gastroskopia i kolonoskopia.

Dopiero po poznaniu przyczyn krwawienia będziemy mieli spotkanie z naszą panią onkolog z Centrum Zdrowia Dziecka, która nadzoruje leczenie Piotrka od 2013 r. Możliwe, że czeka Piotrka dalsze ograniczenie dawki leku. W grę wchodzi też odstawienie Mekinistu i zmiana leczenia na kolejny protokół chemioterapii. Kluczowy będzie zapewne wynik badań związanych z krwawieniem i ogólny stan Piotrka.

Dziękujemy Wam Kochani za każde wsparcie, życzliwe słowa i modlitwę!

leczenie zrobiło spustoszenie w organizmie

Piotrek wylądował wczoraj w Przylądek Nadziei i ma przetaczaną po raz drugi krew

Napiszemy więcej, jak się sytuacja choć nieco uspokoi

koniec roku 2024

Przyjmijcie Kochani nasze najserdeczniejsze życzenia z okazji Świąt Bożego Narodzenia i błogosławionego 2025 roku!

Znamy wynik ostatniego badania kontrolnego. Guz w Piotrka głowie rośnie nadal, ale wolniej. Przez 5 miesięcy urósł po 5mm niemal w każdym wymiarze (w najszerszym miejscu ma teraz średnicę 35 mm). Wg "naszej" pani onkolog mamy się nie martwić i kontynuować leczenie. Kluczowe będzie badanie na przełomie lutego-marca.

Piotrek po leku przestał rosnąć, ale nie chudnie jakoś bardzo. Najbardziej dokuczają takie skutki uboczne jak problemy żołądkowe (zgaga, nudności, zaparcia, biegunki, bóle brzucha), skórne (swędząca skóra, zmiany "trądzikowe"), wrastające paznokcie, krwawienia z nosa, z palców i zespół przewlekłego zmęczenia. Pojawiły się bóle głowy, nadwrażliwość na dźwięki, zapachy, smaki, światło. Miewa kilka dni lepszego nastroju i wtedy znosi te dolegliwości dzielnie. Fala dobrego samopoczucia (tzn. względnie dobrego poziomu energii) jednak potem opada i Piotrek robi się depresyjny. Trudno się mu dziwić - kiedy ma gorsze samopoczucie, to nawet wiązanie butów wywołuje mdłości, a problemy skórne i żołądkowe odbierają radość życia. Wtedy nic go nie cieszy, więc czujemy się bezradni jak mu pomóc - jedyna strategia to czekać na poprawę.

Nie da się jednak przewidzieć tego rytmu zmian, dlatego trudno cokolwiek zaplanować. Dziś rozważaliśmy wyjazd w najbliższe góry, by popatrzeć na zimowy krajobraz. Jednak poranne silne mdłości i perspektywa 1,5 godziny jazdy mało komfortowym samochodem w jedną stronę, wobec samopoczucia Piotrka sprawiła, że zrezygnowaliśmy z tego planu. Wprawdzie świeże powietrze i ładne widoki często poprawiają mu samopoczucie, ale tym razem musieliśmy się ograniczyć do krótkiego spaceru z psem po lesie.

Podsumowujemy mijający rok, wspominając kluczowe chwile...

W styczniu ważyły się losy, czy wzrost guza kwalifikuje się już do rozpoczęcia leczenia - decyzję lekarze odroczyli do następnego rezonansu.

Rezonans w lutym pokazał, że guz znów trochę urósł, ale nadal czekamy bez leczenia onkologicznego na rozwój sytuacji.

W maju Piotrek "złapał trochę normalności" - pojechał na 3-dniowy biwak harcerski!

Rezonans w czerwcu pokazał znaczny wzrost guza i rozpoczęliśmy konsultacje lekarskie, by wybrać najlepszą metodę leczenia. Po konsultacji naszej onkolog z profesorem z USA zapadła decyzja o tzw. leczeniu celowanym (przy okazji profesor interpretował najnowsze badanie molekularne guza Piotrka - ma specyficzną delecję genu, co niestety zwiększa ryzyko nawrotów choroby i transformacji guza w wyższy stopień złośliwości).

W sierpniu, po kilkudniowych wakacjach nad Bałtykiem, Piotrek zaczął kolejne w swym życiu leczenie onkologiczne. Jeśli przyniesie oczekiwane efekty - przez 1,5 roku będzie codziennie przyjmował lek. Niestety niesie on też skutki uboczne...

Zanim jednak Piotrkowi spadła forma - zdążył w połowie sierpnia pouczyć się wspinaczki w Sokolikach (choć już wtedy zaczynał się słabiej czuć).

Reszta roku przebiegła pod znakiem sinusoidy jeśli chodzi o samopoczucie Piotrka. Najbardziej dokuczają mu spadki energii. "Jak mam przypływ siły, to jestem w stanie znosić i ból brzucha, i problemy skórne, i nadwrażliwość na światło czy dźwięki. Ale jak mam gorszy nastrój i mało energii - to wtedy wszystko mi przeszkadza, dokucza i nic mnie nie cieszy..." Akurat czas Świąt Piotrek przechodzi "pod kreską" - ale jeszcze kilka dni temu delikatny uśmiech pojawiał się na jego twarzy (patrz: zdjęcie z wizyty w stadninie). Ufamy więc, że za parę dni przyjdzie znów poprawa nastroju (choćby nieduża - Piotrek potrafi się cieszyć i niewielką poprawą).

Okres okołoświąteczny był za to pełen miłych akcentów, za które jesteśmy niezmiernie wdzięczni!

@Marta Majta - dziękujemy za zorganizowanie prezentu mikołajowego dla Piotrka, Bogumiła i Magdy! (dziękujemy też darczyńcy - pani Ewelinie)

Fundacja Panda Team - kolejny raz pomyśleliście o prezencie dla Bogusia (młodszego brata Piotrka) - dziękujemy serdecznie w jego imieniu! (darczyńca wybrał anonimowość)

DZIĘKUJEMY też nieustannie licznemu gronu osób, które trudno byłoby wymienić - za każdą Waszą pomoc, modlitwę i towarzyszenie nam od tylu lat!

Wsparcie leczenia Piotrka https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

1,5% Twojego podatku dla Piotrka https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk/procent-podatku