skutki uboczne 😢 i podziękowania! 😍

Piotrek zmiennie znosi leczenie. Są dni, kiedy nie ma na nic siły. Czasem przybywa mu energii na dzień lub dwa, a potem znów brak mu napędu. Pewnie z tego powodu ostatnio bywa często w depresyjnym nastroju. Ma zwyczajnie dosyć. Do tego dochodzą problemy skórne, żołądkowe, bóle oka, mdłości i bóle brzucha... To prawdopodobnie niechciane efekty stosowanego leku. Dodatkowo obserwujemy często zachwiania równowagi, co nas niepokoi.

Wszedł jednak bez buntu w nowe rytuały. Problemy żołądkowe wymusiły reżim żywieniowy i po konsultacji z dietetykiem Piotrek zaczął dbać o odpowiedni poziom białka w diecie (nie udaje się to do końca, bo nabiału nie toleruje, a rośliny strączkowe są zbyt ciężkostrawne dla niego). Pilnuje też pory wieczornego posiłku, bo 2 godziny po nim przyjmuje codziennie dawkę leku, który ma zatrzymać wzrost guza (czy tak się dzieje - dowiemy się po dwóch kolejnych rezonansach). Bez entuzjazmu, ale też bez wielkich oporów poddaje się badaniom, które mają za zadanie w porę wykryć ewentualne poważne skutki uboczne terapii. Jedynie konieczność noszenia całą dobę niewygodnego holtera monitorującego pracę serca mocno go wytrąciła z równowagi i nastrój obniżył mu się na wiele dni.

Kochani! Otrzymaliśmy informację o wpłatach z 1,5% na subkonto Piotrka. Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy zdecydowali się przekazać tę część swojego podatku dla naszego syna! Nie jesteśmy w stanie podziękować Wam imiennie, bo przepisy RODO uniemożliwiły wgląd w listę podatników.

Dziękujemy też Rafałowi, Darkowi, Karolinie, Marcinowi, Joannie, Grażynie, Michałowi i Ewie, którzy regularnie wspierają darowiznami leczenie Piotrka. Dzięki Wam jesteśmy w stanie zadbać o jego potrzeby wynikające z choroby!

Wasze darowizny i środki z 1,5% są dla nas wielkim wsparciem. DZIĘKUJEMY za Waszą pomoc!!!

pierwszy miesiąc nowego leczenia

Minęły pierwsze 4 tygodnie nowego leczenia Piotrka. W oczekiwaniu na pozytywne efekty musimy uzbroić się w żelazną cierpliwość, bo dopiero po pół roku codziennego brania leku można będzie je ocenić. Pomogą w tej ocenie kontrolne rezonanse, na które będziemy jeździli co 3 m-ce do Centrum Zdrowia Dziecka.

Póki co czeka nas monitorowanie ubocznych objawów, które między innymi mogą dotyczyć serca, oczu, skóry.... W tym tygodniu była kontrola kardiologiczna, w przyszłym spotykamy się z okulistą. Jak dotąd parametry dotyczące serca mieszczą się w normie - jednak w dolnych jej granicach, dlatego zamiast za miesiąc kardiolog chce nas widzieć po 2 tygodniach.

Pierwsze dni leczenia były bezproblemowe. Chcąc jeszcze poczuć trochę wakacji, Piotrek zdecydował się na kurs wspinaczki. Tym razem nie na drzewa, a na skałki. Oczywiście z odpowiednim zabezpieczeniem oraz pod okiem fachowej i niezwykle życzliwej instruktorki Gosi ze Szkoła Wspinania Freedom.

Jednak po powrocie Piotrek zaczął czuć się osłabiony i nasiliły się problemy z układem pokarmowym, z którymi zmaga się od dawna. Trudno zgadnąć, czy jest to wpływ leku, czy może kliku czynników naraz (alergii, nietolerancji pewnych pokarmów, zespół jelita drażliwego). W każdym razie obecny poziom energii nie pozwala Piotrkowi na dłuższą aktywność i psuje mu to nastrój.

Usiłujemy ogarnąć sytuację żołądkową przez konsultacje z gastroenterologiem i z dietetykiem. Musimy zapewnić rosnącemu Piotrkowi wystarczający poziom białka w pokarmach, a jednocześnie zachować lekkostrawność posiłków. Nie jest to łatwe, bo Piotrek w ostatnich tygodniach świadomie rezygnował z rzeczy, po których się źle czuje i wyeliminował już wiele produktów. Piotrek od czerwca schudł 5 kg. Mamy nadzieję, że z pomocą fachowców pokonamy i ten problem.

Tak więc przed nami sporo wyzwań, które dołączyły do typowej od lat codzienności, na którą składa się regularna fizjoterapia galopującej skoliozy, próba uruchamiania wciąż słabo działających nerwów twarzowych, pielęgnacja niedomykającego się oka... No i indywidualne nauczanie - Piotrek zaczął właśnie ósmą klasę.

Choć to niełatwe - staramy się nie martwic na zapas i skupiamy na najbliższych wyzwaniach. W sobotę byliśmy skromnymi uczestnikami wielkiego wydarzenia: biegu ULTRA 4 Wrocław - PRZEGOŃ RAKA. Bieg zorganizowali cudowni ludzie ze Stowarzyszenia Kilometry Pomocy. Każdy uczestnik opłatą wpisową przyczynił się do tego, by powstał tak upragniony przez nas Dom Wytchnienia - miejsce, gdzie rodziny onkologiczne będą zdobywać siłę niezbędną do udźwignięcia trudów do leczenia. Sami chętnie byśmy dziś udali się na taki regeneracyjny pobyt - ale by dom powstał trzeba darowizn wielu Ludzi Dobrej Woli, wśród których wszyscy Wspaniali z Kilometrów Pomocy zajmują pierwsze szeregi. Wciąż można wziąć udział w Aukcje Charytatywne Kilometry Pomocy lub wesprzeć zbiórkę www.siepomaga.pl/dla-onkorodzin Trwa także przez cały wrzesień niezwykłe wyzwanie Triada Run - Bieg po Wytchnienie https://fb.me/e/5EgmbLAx8 Za każde wsparcie z serca dziękujemy!

Dębki lato 2024

Spędziliśmy 9 dni nad Bałtykiem dzięki gościnności Drogiej Znajomej, która udostępniła nam kolejny raz swoje mieszkanie. Patrycjo, dziękujemy za wszystkie pobyty!

Szkoda było wyjeżdżać, ale i przez tych kilka dni wytchnienia odpoczęły nam głowy przed tym, co przed nami. Wieczorem w przeddzień powrotu Piotrek z głosem pełnym poruszenia powiedział:

"Psycholog kiedyś mówiła mi, żebym w chwilach złych wracał do pięknych wspomnień. Ale mi ciężko było cokolwiek sobie przypomnieć. Ten pobyt w Dębkach był pełen dobrych chwil, teraz już mam wspomnienia do których będę mógł wracać..."

Mówił to że łzami w oczach. To był na prawdę bardzo dobry wyjazd! Plaża, kąpiele w morzu, wycieczki rowerowe, spływ kajakowy Piaśnicą, park linowy, bunkry na wydmach i pyszna pizza na deptaku.

Czas w Dębkach spędzaliśmy z rodziną, dzięki czemu dni płynęły wesoło pośród lubianych kuzynów. Wśród wspomnień z wyjazdu jest też imponujący wyczyn Piotrka. Otóż przeszedł park linowy od tyłu, co wymaga dużo większego wysiłku: zamiast zjeżdżać tyrolką trzeba się wspinać na rękach, gdzie najdłuższa tyrolka ma aż 100 metrów długości. Dokonał tego jako 11 osoba w sezonie! Niewielu jest takich śmiałków. Bogumił przeszedł w ten sposób ową trasę już dwukrotnie i Piotrek chciał się sprawdzić. Instruktor chwalił, że dobrze sobie poradził. W nagrodę mógł przejść trasę jeszcze raz gratis. Piotrek powiedział: "Muszę dać sobie w kość" i ku naszemu zdziwieniu z lekkością przeszedł trasę po raz drugi pod rząd.

Za to w ostatnim tygodniu lipca Piotrek złapał infekcję. Bolało gardło, gorączkował. Jeszcze do dziś nie doszedł formy. Dokuczają mu różne bóle, jest markotny, bez energii...

Piotrek zaczyna niebawem leczenie celowane lekiem Mekinist, które może potrwać minimum 1,5 roku jeśli okaże się skuteczne (zatrzyma wzrost guza). No i o ile jakieś drastyczne skutki uboczne nie przerwą terapii (bo jest to możliwe). Gdyby trzeba było odstawić lek - to zostaje w odwodzie kolejny protokół chemioterapii. Lek musi być sprowadzany do CZD, nie jest refundowany.

Jesteśmy po konsultacjach kardiologicznych, serce Piotrka pracuje jak trzeba. Będziemy musieli robić systematyczne kontrole kardiologiczne, ponieważ leczenie może być kardiotoksyczne. W najbliższy poniedziałek badanie okulistyczne - oczy również muszą być monitorowane w trakcie leczenia.

Mamy nadzieję, że leczenie nie osłabi zbytnio Piotrka i będziemy mogli choć trochę jeszcze skorzystać z dobrodziejstw lata.

Gorąco prosimy Was o modlitwę - oby lek zadziałał jak trzeba i nie niósł negatywnych skutków ubocznych! Oby przeszedł przez to leczenie jak przez park linowy od tyłu - wytrwale i skutecznie!!!

PS Oprócz trudnych doświadczeń, jakim musimy po raz kolejny stawić czoło, spotykają nas też piękne rzeczy. Jesteśmy o duży krok naprzód w realizacji naszego pragnienia pt. Dom Wytchnienia - stworzenia miejsca odpoczynku i regeneracji sił dla onkorodzin. Ogromną radością jest dla nas to, że najbardziej pozytywnie zakręceni w pomaganiu ambasadorzy i przyjaciele Stowarzyszenia Kilometry Pomocy stoją za tym projektem sercem i czynem. Już 7 września rusza we Wrocławiu bieg Ultra Wrocław 4 - Przegoń Raka Udział w biegu jest za opłatą startową, która zostanie przeznaczona na budowę Domu Wytchnienia. Ruszyły też Aukcje charytatywne Kilometry Pomocy na rzecz naszej inicjatywy. Gorąco wszystkich zapraszamy do udziału!

przed nami kolejne leczenie

Niestety guz Piotrka w kącie mostowo-móżdżkowym operowany rok temu znacznie urósł i konieczne jest rozpoczęcie leczenia. "A więc wojna..." - kołacze nam się znów po głowie. Choć właściwie ta wojna od paru lat trwa niemal nieprzerwanie. Parę dni zajęło nam jednak pogodzenie się z nową sytuacją, stąd dopiero teraz piszemy.

Konsultacje ze specjalistami pokazały, że mamy do wyboru kilka opcji na tę chwilę - wszystkie oczywiście związane z różnymi skutkami ubocznymi. Dzięki niezwykłym kobietom z Fundacja ZOBACZ MNIE mieliśmy możliwość spotkania z prof. Abdelbakim - neuroonkologiem ze Szpitala Dziecięcego w St. Louis. Profesor potwierdził opcje leczenia sugerowane przez "naszą" onkolog z Centrum Zdrowia Dziecka. Zinterpretował nam też w przystępny sposób badanie molekularne guza Piotrka wskazujące na specyficzną delecję genu - co zwiększa ryzyko nawrotów choroby. Trudna to była wiadomość - ale wyjaśniająca aktywność piotrkowych guzów, które co chwilę dają znać o sobie.

Lekarze przedstawili nam wybór pomiędzy kolejnym (trzecim) protokołem chemioterapii, a leczeniem celowanym. Trzecią drogą może być radioterapia, którą jednak lepiej zastosować w ostateczności.

Piotrek przyjął pierwsze informacje o rosnącym guzie stwierdzeniem: "Ale ja chcę mieć wakacje! Leczyć to ja się mogę w roku szkolnym. Nie zabierzecie mi wakacji?!" Czyli zareagował jak często wcześniej - dużo spokojniej, niż się spodziewaliśmy. Dziś temat wrócił w rozmowie z mamą.

- Jak się czułeś, gdy Ci wczoraj powiedziałam, że guz rośnie?

- Ciężkie to było. Czułem przygnębienie i złość. Niby wiedziałem, że guz może rosnąć, ale się nie spodziewałem tego. Wolałbym operację, bo jest ciężko zaraz po, ale szybko ten stan mija. Myśl o leczeniu chemioterapią obrzydza mnie. Nie chciałbym znów chemii - ale nie wiem, co w moim przypadku jest lepsze...

Onkolog nadzorująca od 11 lat leczenie Piotrka stwierdziła, że należy słuchać potrzeb dorastającego chłopca. Skoro on tak bardzo nie chce chemii, to decydujemy się na leczenie celowane inhibitorami. W każdym momencie będzie można przerwać to leczenie i włączyć chemioterapię, gdyby guz nadal rósł lub gdyby skutki uboczne (których lista jest długa i przeraża) były zbyt poważne.

Zatem po kilku pełnych emocji i rozmów dniach decyzja co do sposobu leczenia została podjęta. Do sierpnia musimy zrobić badanie dna oka i serca (leczenie jest kardiotoksyczne i może uszkodzić wzrok). Oby Piotrek przeszedł przez leczenie skutecznie i suchą stopą jak Izraelici przez Morze Czerwone

- Nie mam zamiaru, aby guz zabierał mi życie, skoro fizycznie jeszcze mi go nie zabiera! - tak zakończył Piotrek dzisiejszą rozmowę o czekającym go leczeniu

Zaczęliśmy więc planować wakacje. Bałtyk. Warsztaty szukania minerałów. Może jeszcze coś... Z konieczności będą to krótkie, kameralne wyjazdy - przeplatane sprawami związanymi z leczeniem. Na szczęcie mamy wsparcie przyjaciół i rodziny! W czasie, gdy prowadziliśmy niełatwe rozmowy w Warszawie - ciocia Manuela zadbała o Piotrka, zapewniając mu przyrodnicze atrakcje (był zachwycony spotkaniem z papugami!).

Będziemy się starać usilnie, by choroba i leczenie zostawiły choć trochę miejsca na wakacyjne wytchnienie - nie tylko Piotrek tego potrzebuje.