Przyjmijcie Kochani nasze najserdeczniejsze życzenia z okazji Świąt Bożego Narodzenia i błogosławionego 2025 roku!
Znamy wynik ostatniego badania kontrolnego. Guz w Piotrka głowie rośnie nadal, ale wolniej. Przez 5 miesięcy urósł po 5mm niemal w każdym wymiarze (w najszerszym miejscu ma teraz średnicę 35 mm). Wg "naszej" pani onkolog mamy się nie martwić i kontynuować leczenie. Kluczowe będzie badanie na przełomie lutego-marca.
Piotrek po leku przestał rosnąć, ale nie chudnie jakoś bardzo. Najbardziej dokuczają takie skutki uboczne jak problemy żołądkowe (zgaga, nudności, zaparcia, biegunki, bóle brzucha), skórne (swędząca skóra, zmiany "trądzikowe"), wrastające paznokcie, krwawienia z nosa, z palców i zespół przewlekłego zmęczenia. Pojawiły się bóle głowy, nadwrażliwość na dźwięki, zapachy, smaki, światło. Miewa kilka dni lepszego nastroju i wtedy znosi te dolegliwości dzielnie. Fala dobrego samopoczucia (tzn. względnie dobrego poziomu energii) jednak potem opada i Piotrek robi się depresyjny. Trudno się mu dziwić - kiedy ma gorsze samopoczucie, to nawet wiązanie butów wywołuje mdłości, a problemy skórne i żołądkowe odbierają radość życia. Wtedy nic go nie cieszy, więc czujemy się bezradni jak mu pomóc - jedyna strategia to czekać na poprawę.
Nie da się jednak przewidzieć tego rytmu zmian, dlatego trudno cokolwiek zaplanować. Dziś rozważaliśmy wyjazd w najbliższe góry, by popatrzeć na zimowy krajobraz. Jednak poranne silne mdłości i perspektywa 1,5 godziny jazdy mało komfortowym samochodem w jedną stronę, wobec samopoczucia Piotrka sprawiła, że zrezygnowaliśmy z tego planu. Wprawdzie świeże powietrze i ładne widoki często poprawiają mu samopoczucie, ale tym razem musieliśmy się ograniczyć do krótkiego spaceru z psem po lesie.
Podsumowujemy mijający rok, wspominając kluczowe chwile...
W styczniu ważyły się losy, czy wzrost guza kwalifikuje się już do rozpoczęcia leczenia - decyzję lekarze odroczyli do następnego rezonansu.
Rezonans w lutym pokazał, że guz znów trochę urósł, ale nadal czekamy bez leczenia onkologicznego na rozwój sytuacji.
W maju Piotrek "złapał trochę normalności" - pojechał na 3-dniowy biwak harcerski!
Rezonans w czerwcu pokazał znaczny wzrost guza i rozpoczęliśmy konsultacje lekarskie, by wybrać najlepszą metodę leczenia. Po konsultacji naszej onkolog z profesorem z USA zapadła decyzja o tzw. leczeniu celowanym (przy okazji profesor interpretował najnowsze badanie molekularne guza Piotrka - ma specyficzną delecję genu, co niestety zwiększa ryzyko nawrotów choroby i transformacji guza w wyższy stopień złośliwości).
W sierpniu, po kilkudniowych wakacjach nad Bałtykiem, Piotrek zaczął kolejne w swym życiu leczenie onkologiczne. Jeśli przyniesie oczekiwane efekty - przez 1,5 roku będzie codziennie przyjmował lek. Niestety niesie on też skutki uboczne...
Zanim jednak Piotrkowi spadła forma - zdążył w połowie sierpnia pouczyć się wspinaczki w Sokolikach (choć już wtedy zaczynał się słabiej czuć).
Reszta roku przebiegła pod znakiem sinusoidy jeśli chodzi o samopoczucie Piotrka. Najbardziej dokuczają mu spadki energii. "Jak mam przypływ siły, to jestem w stanie znosić i ból brzucha, i problemy skórne, i nadwrażliwość na światło czy dźwięki. Ale jak mam gorszy nastrój i mało energii - to wtedy wszystko mi przeszkadza, dokucza i nic mnie nie cieszy..." Akurat czas Świąt Piotrek przechodzi "pod kreską" - ale jeszcze kilka dni temu delikatny uśmiech pojawiał się na jego twarzy (patrz: zdjęcie z wizyty w stadninie). Ufamy więc, że za parę dni przyjdzie znów poprawa nastroju (choćby nieduża - Piotrek potrafi się cieszyć i niewielką poprawą).
Okres okołoświąteczny był za to pełen miłych akcentów, za które jesteśmy niezmiernie wdzięczni!
@Marta Majta - dziękujemy za zorganizowanie prezentu mikołajowego dla Piotrka, Bogumiła i Magdy! (dziękujemy też darczyńcy - pani Ewelinie)
Fundacja Panda Team - kolejny raz pomyśleliście o prezencie dla Bogusia (młodszego brata Piotrka) - dziękujemy serdecznie w jego imieniu! (darczyńca wybrał anonimowość)
DZIĘKUJEMY też nieustannie licznemu gronu osób, które trudno byłoby wymienić - za każdą Waszą pomoc, modlitwę i towarzyszenie nam od tylu lat!
Wsparcie leczenia Piotrka https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk
1,5% Twojego podatku dla Piotrka https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk/procent-podatku
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz