świątecznie

Czwartego dnia po operacji Piotrek rozpoczął kolejną w swoim życiu naukę chodzenia. Profesor przyszedł na koniec oglądnąć ranę pooperacyjną i chwilę z nami porozmawiał. Wg niego z całą pewnością cześć lita guza nieco urosła i powinniśmy planować jako kolejny krok protonoterpię. "Piotrze, przed tobą ostatnia prosta do zdrowia, wygrasz" - motywował z przekonaniem neurochirurg. Do pamiątkowego zdjęcia zapozował w świątecznej czapce.

23.01 zaplanowano w Warszawie rezonans Piotrka. Badanie to najdokładniej pokaże nam co się w głowie dzieje i czy faktycznie musimy rozpocząć protonotetapię. Cały czas liczymy razem z naszą onkolog z CZD, że guz wyhamuje.

Jesteśmy już poza szpitalem, w domu dla onkorodziców (taki trochę Dom Wytchnienia nieopodal kliniki). W Wigilię odwiedził nas kolega pracujący od kilku lat w Tybindze. Przyniósł opłatek, poczytaliśmy Ewangelię, złożyliśmy sobie życzenia. Dzięki Mariusz za to spotkanie, choć na chwilę poczuliśmy Święta.

Piotrek nie czuł się gotowy na wielogodzinny powrót, dlatego daliśmy mu dodatkowy czas na regenerację. Ruszyć do Wrocławia planujemy jutro. Dziś pakujemy się i trenujemy chodzenie na krótkich dystansach. Na szczęście w okolicy atrakcji nie brakuje - wystarczy przejechać autem 5 minut, by znaleźć się w ładnym miejscu.

Niech Ten, który się narodził i pewnego dnia nadejdzie znów, wylewa swoje łaski na Was i darzy Was zdrowiem!!!!

po zabiegu

 Kochani, wybaczcie nasze milczenie. Nie było głowy do pisania. Profesor zrealizował plan operacji — opróżnił torbiel i założył specjalny cewnik, który będzie odprowadzał płyn z torbieli do zbiornika pod skórą głowy, aby w przyszłości można było bezinwazyjnie odessać go igłą (guz produkuje ciecz, która wypełnia torbiel).

Gdy wjechaliśmy do sali przygotowań operacyjnych, Piotrek powiedział poważnie: "W tym miejscu czuję największy strach w życiu, a jednocześnie czuję się silny jak nigdy dotąd".

Tuż po operacji czuł się bardzo źle. Każdy, nawet najmniejszy ruch głowy czy dynamiczne położenie rąk na barierce łóżka wywoływały zawroty głowy, ból rany po cięciu i nudności (mimo podawanych środków przeciwbólowych i przeciwwymiotnych) . Wieczorem po operacji wymiotował.

Profesor uprzedził nas, że rana może boleć, bo musieli ją porządnie „opracować” (to już było czwarte cięcie dokładnie w tym samym miejscu). Spodziewał się jednak, że Piotrek szybko dojdzie do siebie.

Piotrek mówił, że jest lżej niż poprzednio, bo boli tylko miejsce cięcia (przy wcześniejszych operacjach obolała była cała głowa). Tak silnych nudności i zawrotów głowy jednak się nie spodziewaliśmy. Pogorszyło się domykanie oka, nasiliło się ograniczenie patrzenia w prawą stronę, pojawiło się też podwójne widzenie przedmiotów po prawej stronie.

Neurochirurdzy uspokajali nas, że to wszystko ma prawo się zdarzyć. Jednak drugiego dnia po operacji — po dobrym poranku, kiedy Piotrkowi udało się usiąść na brzegu łóżka i wykonać ćwiczenia — po południu nastąpiło znaczące pogorszenie, czym bardzo się zaniepokoiliśmy. Gdy pielęgniarz zachęcił Piotrka do wstania, pojawiły się bardzo silne zawroty głowy, które przerodziły się w nudności, a po około 40 minutach w męczące, chlustające wymioty (dwukrotnie musieliśmy zmieniać pościel).

Piotrek był przerażony. Mówił: „Dlaczego?! Przecież byłem już operowany. Nudności miały ustąpić!”. Bał się, że powtórzy się historia sprzed dwóch lat, kiedy po operacji pojawił się krwiak w głowie — wtedy jedynym objawem były wymioty i Piotrek musiał być reoperowany.

W sobotę i w niedzielę rano poszedł za Piotrka prawdziwy szturm do Nieba. Wzruszające jest to, jak wielu naszych znajomych i nieznajomych oraz grup modlitewnych walczyło za nas w modlitwie.

Lekarze zdecydowali, by wykonać tomograf już dziś, aby upewnić się, że wszystko jest w porządku (badanie było planowane na poniedziałek). Nie znamy jeszcze wyniku, ale — jak mawiali Rzymianie — brak wiadomości to dobra wiadomość. Uspokoiliśmy się, bo u Piotrka nastąpiła poprawa: nudności są dużo rzadsze, wymioty ustały, Piotrek jest w lepszej formie, dlatego i my jesteśmy dobrej myśli.

Wszystkim z Was, którzy się modlicie, ciepło o nas myślicie i towarzyszycie nam — z serca dziękujemy!!! Każdy Wasz komentarz czytaliśmy Piotrkowi. Ściskamy Was wszystkich mocno!!!

Tybinga po raz trzeci

Jesteśmy w Tybindze. Za nami ciężki dzień – przyjęcie do szpitala. Formalności zajęły prawie pięć godzin: wywiady, ankiety, badania i czekanie w przegrzanych korytarzach.

Bolesne zakładanie wenflonu wywołało gorzkie łzy na policzkach Piotrka (dopiero za drugim razem się udało). Nam, rodzicom, w takich chwilach też jest trudno – stać obok i bezsilnie patrzeć, jak mu ciężko. Bo to nie był tylko ból tej jednej chwili. Sam widok szpitala uruchamia w Piotrku traumatyczne wspomnienia. To już trzecie leczenie w tym miejscu — wszystko jest tu okrutnie znajome.

Teraz Piotrek jest już pogodzony i nastawiony na to, żeby wszystko przetrwać. Jest zmęczony tym dniem, ale w środku jakby miał decyzję: „Dobra, idę dalej”.. Parę dni temu modlił się, żeby Pan Bóg spożytkował jego cierpienie w jakiś sposób.

Operacja jest zaplanowana na jutro (w piątek) około godziny 9:30. Będziemy wdzięczni za modlitwę – o spokój dla Piotrka i żeby wszystko poszło dobrze

sztolnie

 W niedzielę Piotrek namówił nas na wycieczkę i zwiedzanie kolejnej sztolni. Jak mówi: chciał sobie tym odwrócić uwagę od czekającego nas jutro wyjazdu do Tybingi, ale też spędzić fajny dzień - bo po operacji może nie mieć przez jakiś czas kondycji na takie pełne wrażeń wyprawy.

Sztolnia absolutnie dzika i ze skromnym wejściem wyszukanym przez towarzyszącego nam kuzyna Maksa - młodego pasjonata sztolni, który jest naszym przewodnikiem po takich miejscach. Spędziliśmy pod ziemią dobrą godzinę, a i tak nie we wszystkie chodniki wchodziliśmy do końca. Piotrek był bardzo usatysfakcjonowany tą wyprawą mimo zmęczenia i narastających dolegliwości. Pod koniec eksploracji musiał iść blisko ściany ze względu na nasilone problemy z równowagą i zawroty głowy (efekt ucisku torbieli).

Ponieważ musieliśmy na 10 dni przed planowanym zabiegiem odstawić suplementy, które niosły Piotrkowi nieco ulgi - zaczęły go znów męczyć bóle głowy, pogorszyła się praca nerwów twarzowych i koordynacja wzrokowo - ruchowa (ma kłopot z włożeniem klucza w zamek czy wpisaniem kodu do bramy). Liczymy na to, że zabieg przyniesie zdecydowaną poprawę pod tym względem.

Prosimy jak zawsze o modlitwę i dobre myśli w naszym kierunku.