czwartek, 21 lutego 2019

cudny koncert, udane ferie i paskudne choróbsko

Dziękujemy wszystkim którzy nas wspierają. Grażyno! Karolino! Jerzy! Krzysztofie! Anno! Małgorzato! Michale! Piotrze! Niech Dobry Bóg wynagrodzi Wam ofiarność!

Ocean wdzięczności kierujemy też do osób ze stowarzyszenia Kilometry Pomocy z naszego osiedla, które zorganizowały charytatywny koncert dla Piotrka. Koncert był piękny, atmosfera wspaniała. Magda mówi, że jej baterie zostały solidnie podładowane ludzką życzliwością. Jeszcze raz dziękujemy organizatorom, Akademickiemu Chórowi Politechniki Wrocławskiej i Księdzu Proboszczowi z parafii św. Jana Apostoła. Poprzeczkę zbiórki ogłoszonej na www.siepomaga.pl organizatorzy postawili wysoko, pragnąc zabezpieczyć potrzeby Piotrka na 2 lata i to na poziomie, o którym jak dotąd jedynie marzymy (rehabilitacja + suplementacja wzmacniająca odporność syna). Zbiórka potrwa do kwietnia, a uzbierana kwota będzie wielkim wsparciem leczenia naszego syna. Gdy pieniądze pojawią się na koncie obsługującej nas fundacji Avalon - będziemy mogli systematycznie wspierać Piotrka dużo lepiej, niż dotąd.



Konsultujemy z lekarzami zasadność stosowania suplementów o obiecującej skuteczności przy wspieraniu odporności Piotrka. Musimy mieć pewność, bo koszty są spore - jeden z preparatów to wydatek 1500 zł miesięcznie, pozostałe też kosztują sporo... Ufamy, że efekt zbiórki umożliwi zastosowanie tak kosztownego wsparcia - wcześniej takie pomysły były poza naszym zasięgiem. Dziękujemy z serca wszystkim Darczyńcom.

Ferie znów spędziliśmy nad Bałtykiem - choć był to pobyt nieco krótszy niż zwykle ze względu na Magdy szkołę. Główny cel zimowego wyjazdu nad morze to oczywiście wzmacnianie wciąż niskiej odporności Piotrka.

Tydzień wcześniej Gosia i Łukasz zaprosili nas na weekend do Pasterki - gdzie chłopcy stawiali pierwsze kroki na nartach biegowych. Były łzy i zniechęcenie - bo dużo było upadków. Odezwały się trudności z utrzymaniem równowagi i słaba koordynacja pracy rąk i nóg.


Z drogi! Jadę!

 Bajeczny widok na Szczeliniec


Biegówki początkowo planowałem pożyczyć, ale ostatecznie kupiłem używane - okazało się to tańszą opcją niż wypożyczenie na 3 dni. Gdy ruszaliśmy do Dębek padał śnieg. Dlatego wpadliśmy na pomysł, by zabrać ze sobą biegówki również nad morze.


 Przy ujściu Piaśnicy na nartach...


 ...i na krze :)


 My w komplecie

Poranek (dzieci jeszcze śpią)

W pierwszym tygodniu podobnie jak w ubiegłym roku towarzyszyła nam Zuzia wraz ze swoją mamą - Izą.



 Białogóra



Białogórski las


 Białogórska wydma

Drugi tydzień spędzaliśmy rodzinnie: z mamą Magdy, kuzynem Maksem i siostrą z rocznym Szymkiem.


 Kuzyni

Ciocia i Szymuś


Magda z mamą

Niestety dwa dni przed powrotem do domu Piotrek zaczął gorączkować. Skarżył się na ból brzucha, głowy, pleców i momentami trudność w oddychaniu. Pierwszej nocy miał 38 stopni, ale kolejnej nocy temperatura urosła do 39,6. Magda obawiała się, że to kolejny raz zaatakowały paciorkowce. Rano udało nam się umówić wizytę u lekarza w Krokowej. Zostawiłem pakowanie Magdzie, a sam z Piotrkiem pojechałem do przychodni, gdzie stanęliśmy w długiej kolejce. 

Ponieważ przy badaniu lekarskim innych objawów poza gorączką i lekko czerwonym gardłem nie było - dostaliśmy receptę na antybiotyk z zaleceniem, by przed decyzją o jego użyciu zrobić badanie krwi. Równo miesiąc wcześniej leczył penicyliną szkarlatynę, więc dobrze byłoby oszczędzić synowi kolejnej antybiotykoterapii, o ile się da...

W Wejherowie zamknięto laboratorium przed czasem, dopiero w Gdyni udało się nam pobrać krew synowi.

Gdy minęliśmy Toruń - zatelefonowała laborantka z Gdyni z alarmującą informacją, że wyniki wskazują na ostry stan zapalny (CRP 153) i dziecko powinien jak najszybciej zobaczyć lekarzWe Włocławku udało nam się kupić antybiotyk i Piotrek jeszcze w trakcie podróży dostał pierwszą dawkę.

To niestety znany nam schemat, który powtarzał się wielokrotnie. Wysoka gorączka, ale bez wyraźnych innych objawów mogłaby wskazywać na wirusa, a więc antybiotyk wydaje się być bezzasadny. Z kolei parametry krwi (w tym wysokie CRP) wskazują na infekcję bakteryjną - i antybiotyk jest konieczny. Martwi nas ta niska odporność Piotrka, póki co jesteśmy bezsilni. Jeśli dobrze rachujemy, to kilka dni temu skończył brać 30-ty antybiotyk w swoim 8-letnim życiu.

Jeszcze nie puszczamy go do szkoły nauczeni doświadczeniem: osłabienie po antybiotykoterapii sprawia, że często tuż po jej zakończeniu łapie kolejną infekcję. Nadrabia szkolne zaległości w domu, a gdy pogoda pozwala - wychodzimy zaczerpnąć choć trochę tak ukochanej przez Piotrka natury. Na filmiku poniżej Piotrek snuje refleksję na temat: co mają wspólnego dąb i Pan Bóg :)



Brak komentarzy:

Prześlij komentarz