Wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka potwierdziła takie plany na przyszłość: opróżniamy zbiornik Rickhama przy nasilonych objawach i liczymy, że po kilku odbarczeniach wydzielanie płynu osłabnie (i wystarczy opróżnianie zbiornika raz na kilka miesięcy).
Jeśli jednak się to nie ustabilizuje, onkolog rozważy podawanie Piotrkowi leku przeciwnowotworowego, który hamuje powstawanie naczyń krwionośnych zaopatrujących guza w tlen i substancje odżywcze. Niestety lek jest obarczony licznymi skutkami ubocznymi, w tym ryzykiem krwawień z przewodu pokarmowego, których Piotrek już doświadczył przy innych lekach.
Gdyby to nic nie dało albo gdyby zaczęła rosnąć część lita guza, w odwodzie jest protonoterapia (i do niej nam nieśpieszno – wiemy, jak źle Piotrek może znosić takie leczenie i jakie mogą być odroczone skutki radioterapii głowy). Onkolog bierze też pod uwagę delecję genów u Piotrka, która pod wpływem promieniowania może sprzyjać transformacji guza w wyższy stopień złośliwości. Według niej po protonoterapię sięgniemy tylko wtedy, gdy będzie to konieczne. My też jesteśmy tego zdania.
Niestety nadal nie znamy opinii radiologów z CZD w sprawie oceny ostatniego rezonansu. Nie wiemy, czy potwierdzają opinię radiologa z Wrocławia, według którego lita część guza stoi w miejscu.
Czekaliśmy na początek ferii szkolnych, bo to czas, kiedy od lat łapiemy chwile wytchnienia nad Bałtykiem. Jednak w miarę jak zbliżał się dzień wyjazdu, zaczęły nasilać się u Piotrka znane już nam, dokuczliwe objawy napełniającej się na nowo torbieli. Piotrek tak źle się czuł, że stwierdził: trzeba torbiel opróżnić przed podróżą.
We Wrocławiu odmówiono nam pomocy. Udało nam się znaleźć przychylnego neurochirurga w… Bielsku-Białej. Zatem tam się udaliśmy, zamiast ruszać tego dnia nad morze. Neurochirurg był w stanie odciągnąć 3,5 ml płynu, który był czerwony – prawdopodobnie pękło jakieś naczynie przy poprzednim odciąganiu. Piotrek poczuł się nieco lepiej, choć nie ustąpiły w pełni ani podwójne widzenie, ani chybotliwy krok. Zmniejszyły się natomiast ból głowy i zawroty.
Dwa dni później ruszyliśmy do Dębek. Piotrek najlepiej czuje się, spacerując po wydmach, co oznacza spędzanie od 3 do 5 godzin dziennie na powietrzu. Nie przeszkadza mu ani mróz, ani wiatr, ani przewlekły ból głowy. „Wolę się męczyć tu, niż we Wrocławiu” – mówi.
Jednak z dnia na dzień nasilają się ból głowy i zaburzenia równowagi, więc powtórnie odwiedzamy lekarza z Bielska-Białej – tym razem w Gdańsku (tu głównie pracuje). Ponownie odciąga 3,5 ml płynu, tym razem z nieco mniejszą ilością krwi. Podpowiada, by starać się wytrzymać narastające objawy na ile się da i nie odbarczać zbiornika Rickhama częściej niż raz w miesiącu.
Mamy nadzieję, że uda się rzadziej i że znajdziemy życzliwego neurochirurga na miejscu, we Wrocławiu. Niestety mimo kolejnego odciągnięcia płynu stan Piotrka nie poprawił się znacząco, co nas martwi…
1,5% DLA PIOTRKA:
𝗞𝗥𝗦: 0000396361
𝗖𝗲𝗹 𝘀𝘇𝗰𝘇𝗲𝗴𝗼́ł𝗼𝘄𝘆: 0158105 Piotr
(konieczny ten dopisek!)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz