PONIEDZIAŁEK 29 kwietnia

Piotrek trochę gorzej zaczął sypiać. Nie budzi się z płaczem w środku nocy jak wcześniej, ale np. o 3.00 prosi o włączenie bajki i przez jakieś pół godziny z nim rozmawiam, póki znów nie uśnie. Ma też słabszy apetyt i wahania nastroju. Wczoraj i dzisiaj wymiotował. Mamy nadzieję, że powód jest inny niż wcześniej, ale prosimy o modlitwę, bo nas to trochę przybiło. Jeśli wymioty będą się utrzymywać, mamy zgłosić się do szpitala. Neurolog poleciła obserwować - może żołądek mu się skurczył i trzeba go karmić mniejszymi porcjami, a częściej.

Traktujemy to jako kolejną próbę do przejścia - nikt nie powiedział, że do kontrolnego rezonansu będzie sielanka? Choć nie ukrywam: mieliśmy nadzieję, że odpoczniemy od trudnych "newsów". Mobilizuje to nas znów do modlitwy. Piotrkowi to się zresztą udziela: gdy czekaliśmy do neurologa zobaczył pana, który z torbą pełną narzędzi coś dłubał przy instalacji. Widząc wzrok chłopca pan odezwał się przyjaźnie i z uśmiechem:
- Widzę, że interesują Cię narzędzia? Ile masz lat?
- Prawie trzy!
- Ho, ho, duży chłopak z ciebie...
- Tak! I modliłem się do Pana Jezusa, żeby pokonał diabła, który mi dał tego guza do głowy, i On go pokonał, bo jest silniejszy!
- Tak? - odparł pan nieco zbity z tropu - Wiesz, mój syn jak był mały też bardzo ciężko chorował i ja też się modliłem o zdrowie dla niego. I wyzdrowiał!
- Tak, wiem - z typową dla siebie pewnością odpowiedział Piotrek :)

Jak widać Piotruś dużo więcej rozumie z naszych rozmów, niż nam się wydaje. I ma zupełnie realny pogląd na swoją sytuację. 

Cytując niedawno poznanego Radka (który z kolei cytował kogoś innego): My też jesteśmy realistami - wierzymy w cuda :)

Na zdjęciu: wycieczka czerwoną karetą nad pobliską rzeczkę Widawę.

CZWARTEK 25 kwietnia

Wczoraj lekarz osłuchał chłopaków: w płucach czysto. Na katar zalecił jedynie inhalowanie. Przeczytał dokumenty ze szpitala i był pełen podziwu, że Piotruś jest w takiej formie, w jakiej jest.

Piotrek chodzi już samodzielnie, ale bliska asekuracja jest potrzebna, bo jeszcze z równowagą nie do końca jest w porządku. Pomocy też potrzebuje przy kucaniu i wstawaniu z tej pozycji czy z siadu. Nadal nie woła, że chce na nocnik, więc znów mamy spore zużycie pieluszek w naszym domu ;)

Dopiero teraz widzimy, jak wiele zachowań Piotrka mogło wiązać się z rosnącym guzem: światowstręt, zły nastrój po przebudzeniu, brak apetytu... Wszystko to minęło lub mocno osłabło. Pochylanie głowy utrzymuje się, dlatego powoli zaczynamy myśleć o jakiejś łagodnej rehabilitacji. Ale pewnie poczekamy jeszcze chwilę z tym, by mieć pewność, że wszystkie pooperacyjne rany się zagoiły. Powoli odrastają Piotrusiowi włosy wygolone przed operacją - zasłonią większą część blizny.

My sami jeszcze nie odpoczęliśmy do końca po "warszawskiej przygodzie". Może uda nam się gdzieś blisko wybrać za miasto na długą majówkę. Przymierzamy się do tego pomysłu.

Dziękujemy wszystkim, którzy nie przestają nas wspierać i pamiętają o Piotrusiu w modlitwie.

NIEDZIELA 21 kwietnia

Podróż minęła bez przygód. Piotrek przez pierwsze dwie godziny był bardzo przejęty tym, że jedziemy na sygnale i wszyscy ustępują. Nie pozwalał położyć oparcia mimo wyraźnego zmęczenia, bo na leżąco mniej widział. W końcu zgodził się położyć, gdy na kilka minut stanęliśmy na przejeździe kolejowym i... przespał resztę podróży. Reszta rodziny dotarła w nocy, więc pod bramą naszego bloku powitała nas mama. Reszta dnia upłynęła mocno w gronie najbliższych: babcie, ciocie, dziadkowie, wujek... Wszyscy stęsknieni, więc choć na chwilę chcieli odwiedzić Piotrka. Dlatego dopiero niedziela jest dniem, kiedy łapiemy jako-taki rytm. 

Spałem razem z Piotrkiem, a kiedy nad ranem poszedłem do kuchni, usłyszałem że i on wstaje! Pobiegłem z powrotem, a Piotrek doszedł na chwiejących się nogach do połowy pokoju. Złapałem go w obawie, że straci równowagę, czym chyba niepotrzebnie go przestraszyłem i się rozpłakał."Szedłem do Ciebie, bo byłem tu sam i bałem się, że przyjdzie jakiś potwór!". Za chwilę już miał dobry nastrój i cieszył się z widoku braciszka, który właśnie się też obudził.

Piotrek ma apetyt, jakiego wcześniej nie miewał. Raczej był niejadkiem - wg lekarzy możliwe, że wpływ miał na to rosnący w głowie guz. Cieszy nas to, że przybiera na wadze i ma siłę. Katar ciągle go jednak męczy i w nocy kasłał. Oddycha ciężko. Był osłuchiwany tuż przed wyjściem ze szpitala i było dobrze, ale trochę się martwimy, bo ciężko oddycha. Robimy inhalacje na zmianę jemu i Bogusiowi, który też smarka. Ufamy, że to nie dalszy ciąg zapalenia płuc, tylko zwyczajny katar, ale o modlitwę prosimy w tej intencji.

Byliśmy dzisiaj na spacerze i Piotrek wyrywał się z ręki! Niezwykłe jest to jego dochodzenie do siebie - każdego dnia jest duży krok. Ufamy, że duża w tym zasługa Waszej modlitwy. Wiemy, że grono modlących się poszerzało się ciągle, choć początkowo wysyłałem tylko wspólnotowego newslettera. Dostawaliśmy od Was wiele zapewnień o modlitwie, mimo że wielu z Was nie znamy, niektórych dopiero poznawaliśmy, niektórych może kiedyś... Staliście się przez to dla nas bliscy jak rodzina. Nasza kochana wspólnota przez kilka tygodni modliła się za nas nieustannie (dzień i noc, wg grafiku, godzina po godzinie!). To nas niosło, dodawało sił, ale też owoce tej walki na kolanach wielu ludzi widzimy patrząc dziś na Piotrka. Dostawaliśmy też od Was wsparcie materialne: produkty, gotowe posiłki, wreszcie gotówkę, która pozwoliła nam nocować blisko syna (i nie martwić się o to, że zabraknie na szpitalny hotel, spłatę kredytu czy czynsz w czasie, gdy wziąłem wolne w pracy). Nie sposób szczególnie też nie podziękować Ani, która poświęciła swój czas mieszkając z nami, pomagając przy Bogusiu itd. 

Szczególnie poruszały nas sygnały, że historia Piotrusia dla wielu osób była impulsem do wierniejszej niż poprzednio modlitwy czy wręcz odnowienia relacji z Bogiem. Tak stało się i z naszą modlitwą - mamy nadzieję, że wszyscy tej zmiany jakości modlitwy nie zagubimy... A łatwo! Powrót do domu czy postępy Piotrka wywołują wrażenie, że wszystko wróciło do normy. Dopiero gdy zdejmowałem dziś Piotrkowi plaster z rany uświadomiłem sobie, że 3 tyg. temu przeszedł poważną operację na otwartym mózgu, w której usunięto tylko część dużego guza. Ufamy, że pozostawiona część nie będzie się rozrastać, a Piotrek wróci do pełnego zdrowia, ale samo zerknięcie na długą pooperacyjną bliznę mobilizuje nas do dalszej troski i modlitwy. Czy jest możliwe, że na kontrolnym badaniu rezonansem w czerwcu okaże się, że guza nie ma? Jasne! Dla Boga nie ma nic niemożliwego! :)

PIĄTEK 19 kwietnia

Przed nami ostatnia noc w szpitalu przed powrotem do domu. Nie udało się w ciągu dnia wyjść na spacer, bo padał deszcz. Dziś mijają równo trzy tygodnie od operacji. Byliśmy wszyscy na Eucharystii w szpitalnej kaplicy. Boguś jak zawsze zwiedzał i wszędzie było go pełno, co trochę denerwowało Piotrka i koniecznie chciał chodzić i go pilnować. Nie potrafi jeszcze utrzymać na nogach swojej wagi, ale podtrzymywany stawia kroki z dużą energią.

Poczyściłem synkowi szyję i twarz z kleju, który szpecił go po tych wszystkich plastrach. Okazało się, że gazik i oliwka są bardzo skuteczne w takim przypadku. Nawet niespecjalnie Piotrek protestował. Pytam: "Może być, jak tak czyszczę?" A Piotrek: "Tak, tato, może być, jesteś delikatny" :D

Przed chwilą pożegnaliśmy się z mamą i resztą rodziny. Ruszyli do Wrocławia. Wypisy, skierowania i recepty już pochowane w spakowanych torbach. Poznaliśmy też z Piotrkiem kierowcę karetki, z którym będziemy wracać. Sympatyczny, energiczny, Piotruś nie protestował na jego widok, tak jak zwykł ostatnio reagować na ludzi w uniformach. Umówiliśmy start na 7.00 rano. Dlatego puszczam tę wiadomość, chowam laptopa i kładę się zaraz obok śpiącego już synka.

Błogosławimy z serca wszystkim, którzy są przy nas - czy to fizycznie, czy duchem! Prosimy o modlitwę za szczęśliwą drogę.

CZWARTEK 18 kwietnia

Zaliczyliśmy dzisiaj dwie konsultacje: logopedyczną i okulistyczną. Niewiele z nich wniknęło, bo Piotrek reaguje silnym buntem na wszelkie próby jakiegokolwiek badania (jedyny pozytywny efekt: Magda wywalczyła kolejną konsultację okulistyczną w czerwcu). Za to zdaliśmy egzamin żywieniowy i Piotrkowi wyciągną wieczorem sondę z noska. W końcu bez żadnych rurek! :) Katar niestety nie mija, ale Piotrek tak ma, że jak już zaczyna smarkać  to trwa to min. 2 tyg. Bez sondy będzie mógł jednak w końcu solidnie wydmuchać nos.

Trochę frustruje Piotrka, że załatwia się znów w pieluchy. Parę razy już wołał o nocnik, ale częściej jest za późno i synek popłakuje, że się nie udało. Jednak przez wszelkie drobne trudności przechodzi naprawdę bardzo dzielnie, szybko odzyskuje równowagę i uspokaja się. Ma dużą chęć na to, by się ruszać. Siada na łóżku w ten sposób, że najpierw podpiera się czołem, a potem wspomaga rękami i czworaków dźwiga do siadu. Bardzo chce też chodzić, ale z równowagą i siłą nóg jeszcze nie jest na tyle dobrze, by mógł to robić bez trzymania go pod paszki. 

Wybraliśmy się po południu na plac zabaw, gdzie Piotruś spotkał Bogusia. Obaj bracia bardzo się ucieszyli z tego spotkania, czego namacalny dowód widnieje na załączonym zdjęciu. 

Już przesądzone: w sobotę rano ruszam z Piotrkiem karetką do domu! Reszta rodziny zaczyna powrót już jutro wieczorem. Zaczynamy odliczać godziny :)

Ostatecznie wypytałem jak to robić i sondę usunąłem sam - przez to było mniej krzyku, bo Piotrek włącza syrenę, jak pielęgniarka przekracza próg sali. Synek szybko się uspokoił po pozbawieniu go ostatniej rurki i stwierdził, że teraz nie będzie już groźnym nawędem, ale dobrym płetwalem błękitnym. Przechodzi okres fascynacji rybami i towarzyszącą mu od przebudzenia rurkę traktował jako charakterystyczną część ryby głębinowej  za którą się uważał. Wysmarkał w końcu porządnie nos i wpadł w dobry nastrój. Poniżej zdjęcie szczęśliwego płetwala, bez plastrów na twarzy, fikającego radośnie nogami. Plaster na ranie pooperacyjnej mamy zdjąć w sobotę, czyli już w domu.

Jutro pakujemy od rana walizki i powoli żegnamy się do czerwca ze Stolicą i jej gościnnymi mieszkańcami (spotykaliśmy wyłącznie takich!). Pierwszy etap zmian w naszym życiu powoli się kończy, a naszych serc i myśli nie przestaje wypełniać wdzięczność do Boga i do Was za wiele dobra, które w tym trudnym czasie nas spotykało.

ŚRODA 17 kwietnia

Dziś Piotrusiowi chirurg ściągnął szwy. Rana ładnie się goi - opatrunek mamy zdjąć po 3 dniach, a po 2 tygodniach możemy myć głowę. Płyn zniknął! :) Chwała Bogu! 

Dr Paweł, który mało wylewny jest i oszczędny w słowach wyraził swoje zadziwienie, że Piotrek w takim tempie i bez komplikacji dochodzi po siebie. Usiadł po usunięciu szwów, spojrzał na Piotrka i powiedział:

- "To jest niespotykane"

- "Co jest niespotykane?" - dopytała Magda?

- "To, że po tak inwazyjnej operacji syn tak świetnie funkcjonuje"

- "Czy to panie doktorze zakrawa na cud?" - nie odpuszcza moja żona, a ja dodaję: "Wierzymy, że jest tak za sprawą modlitw wielu ludzi..."

Lekarz w tym momencie zażartował mocno nie na swoim poziomie, ale generalnie okazał sceptycyzm co do wszechmocy Boga. Postanowiliśmy modlić się za niego, by dostrzegł Boga w swojej codzienności - w końcu Pan go używa do ratowania życia! Mamy też pomysł, by przy naszym czerwcowym pobycie w Warszawie podarować mu książkę "Dowód" autorstwa neurochirurga, podobno jej lektura otwiera na duchowy wymiar życia (wcześniej sprawdzimy sami czytając, ale recenzje słyszeliśmy zachęcające).

Korzystając z ładnej pogody byliśmy dziś na dwóch spacerach wózkowych z Piotrusiem - spotkaliśmy kilka ślimaków i biedronkę ;) Temperaturę ma niemal dobrą (37,0-37,1), ale katar niestety się nasila. Z tą sondą ciężko udrożnić nos, ale Piotrkowi mimo to humor dziś dopisywał.

Jutro rano czeka nas konsultacja logopedyczna, na której dowiemy się czy Piotrek może już zaczynać jeść twarde pokarmy (nie będąc logopedą oceniam, że tak - pogryzł dziś kawałek niezbyt miękkiego mięsa i zjadł 2 kromki chleba z wędliną...). Od dzisiejszego popołudnia robimy eksperyment: karmimy tylko doustnie, a sonda odpoczywa. Chodzi o ocenę, czy będzie jadł wystarczająco dużo, by zrezygnować z dokarmiania sondą. Jeśli będzie jadł za mało, to mogą sondę zostawić na kolejne tygodnie. Modlimy się, by miał apetyt i byśmy wracali do domu bez żadnych podłączonych rurek!

Piotrek będzie ze mną wracał do Wrocławia karetką - ale kiedy dokładnie, to okaże się po tym eksperymencie pokarmowym chyba. 

Modlimy się żarliwie, by lekarze jeszcze bardziej się dziwili przy kolejnych badaniach! :D

WTOREK 16 kwietnia

Nazwałem w tytule bloga Piotrusia "małym wielkim", bo po pierwsze jest strasznie dzielny. Po drugie dostajemy sygnały świadczące o tym, że intencja uzdrowienia Piotrusia mobilizuje wiele osób do wiernej modlitwy osobistej. Czy to nie wielka rzecz? :)  W moim przypadku na pewno tak - modle się dużo wierniej i gorliwiej niż kiedykolwiek.

I jeszcze jedno krótkie krótkie wyjaśnienie: blog powstał z newsletterów, które rozsyłałem po mojej wspólnocie (wrocławska katolicka Wspólnota "Hallelu Jah") i znajomych. Ponieważ ludzie przesyłali je do swoich znajomych prosząc o modlitwę za Piotrusia - zataczały coraz szersze kręgi, a Piotruś stal się na tyle "osobą publiczną", że pomyślałem o blogu jako lepszej drodze przekazywania wieści i proszenia o modlitwę w intencji naszego synka. Ponieważ doszły do mnie jednak Wasze sygnały, że sporo osób preferuje przychodzący na skrzynkę newsletter jako źródło informacji o stanie Piotrusia - dlatego wracam do jego rozsyłania, a tu będę umieszczał dokładnie to samo :)

Piotrusiowi wyciągnięto dzisiaj owo "wejście centralne" do krwiobiegu. Decyzja zapadła z powodu lekkiego stanu podgorączkowego (37,4) - uznano, że tak długo tkwiąca w ciele kaniula może być drogą inwazji drobnoustrojów i lepiej już ją wyeliminować, a pozostałe dawki antybiotyków podać doustnie. 

Męczy od wczoraj Piotrka katar, a słabo mu się smarka z sondą w nosie i mocno to go denerwuje. Za to ma apetyt niezły (oprócz tego, co w niego wlewam przez rurkę zjadł dziś kaszkę, zupę, sporą porcję ryżu z mięsem i jajko) i tę sondę za dwa dni najdalej powinni wyciągnąć (planują równocześnie z zakończeniem podawania antybiotyków).

Dzisiaj byliśmy znów wózkiem na krótkim spacerze. Piotrek też jeszcze niepewnie, ale samodzielnie siedział na łóżku bez podpierania pleców.

Jutro po 10.00 idziemy do neurochirurga - zobaczy, że po zdjęciu opaski uciskowej nie powróciło gromadzenie się płynu w główce. W planach też jest zdjęcie szwów na tej wizycie. Potem czeka nas jeszcze konsultacja logopedyczna po południu.

Mamy już ustaloną wizytę w Warszawie na kontrolny rezonans (22 czerwca) i konsultację onkologiczną (27 czerwca).

Dziękujemy codziennie Bogu na modlitwie za Wasze wsparcie!!!

dzisiejsze zdjęcie

Piotrek i jego auta :)

PONIEDZIAŁEK 15 kwietnia

Piotrek coraz więcej "je doustnie" (zjadł wczoraj kilka swoich przysmaków:  jogurt, rosół, kawałek czekolady i kilka plastrów żółtego sera), ale sondą nadal ma być karmiony jeszcze jakiś (?) czas. Rano byliśmy na konsultacji neurochirurgicznej - dr Paweł stwierdził, że jest w główce "suchutko", nic nie odciągał i powiedział z typową dla siebie powściągliwością, że jest dobrze, ale trzeba obserwować, by potwierdzić że problem minął. Ja tam już wołam: Chwała Bogu!!! :))) W środę idziemy do dr Pawła ściągać szwy i wtedy też pewnie oglądnie główkę, czy faktycznie to zbieranie się płynu (nazywają to kolekcją) ustąpiło na dobre.

Ponieważ w płucach nic nie słychać niepokojącego, a gorączka ustąpiła, to odstawiają Piotrkowi już dziś jeden z trzech antybiotyków, które dostawał. Wejście (mówią na to kaniula) dalej działa, a my modlimy się by tak było do końca antybiotykoterapii (jeśli się zatka, to w perspektywie są wenflony w kończyny, a u Piotrka naczynka słabe i takie wenflony przestawały w przeszłości pracować po kilku godzinach, nie mówiąc o tym, że nie udawało się ich nigdy założyć za pierwszym wkłuciem...).

Piotrek ma coraz więcej siły i manifestuje swoje nastroje mocno i głośno. Po pierwsze ma dosyć leżenia na plecach czy boku i koniecznie chce leżeć na brzuchu z nosem wbitym w materac. Ciężko go jednak w takiej pozycji karmić sondą, więc co 4 godziny odbywa się walka o to, by posiedział te 20 minut albo choć leżał na boku. Drugi moment, kiedy Piotruś zaczyna protestować to zbliżanie się kogokolwiek w fartuchu. Lekarza, pielęgniarkę czy salową wita w progu głośnym "nieeeeee!", "aaaaa!", "do domu!" (pytaliśmy go potem, czy to znaczy, że on chce iść do domu - a Piotruś: "Nie, tylko żeby oni poszli do domu").

Aniołowie zaopatrzyli nas kolejny raz w pyszne jedzenie, więc na najbliższych posiłkach będziemy się czuć jak na domowym wikcie, albo i lepiej :) Jeszcze raz Bóg zapłać: naszym bliskim i wszystkim, którzy się modlą i wspierają nas na różne sposoby. Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni i zaczynamy lepiej rozumieć, że można czuć się jak w rodzinie, nawet mimo braku więzów krwi :) Więcej: czujemy bliskość osób, których nigdy nie spotkaliśmy, a przesyłają zapewnienia o modlitwie i pamięci! Jest to dla nas naprawdę niesamowite doświadczenie.

SOBOTA 13 kwietnia

Sobota była jak dotąd przyjemna pod względem wydarzeń – pielęgniarki mile w miarę, pacjenci pozostali spokojni. Wenflon dalej czynny :) Oby wytrzymał do końca antybiotyków!

Na co dzień mamy kontakt z kapelanem szpitalnym ks. Jackiem, który jest człowiekiem wielkiego serca i dobrej pamięci (był z sakramentem chorych u Piotrusia przed operacją, potem odwiedzał go codziennie, nawet na intensywnej terapii, a do teraz codziennie na Eucharystii wymienia w intencjach modlitwę za niego i nasza rodzinę (w tym Bogusia, którego trudno na mszach nie zauważyć, bo wędruje po całej kaplicy).

Dziś jednak ważnym wydarzeniem była wizyta innego kapłana: ks. Michała Olszewskiego. Był akurat w Warszawie na targach książki ze swoimi tytułami i bez wielkiego namawiania zgodził się przyjechać do CZD i pomodlić nad Piotrusiem (na co dzień posługuje modlitwą o uzdrowienie i jako egzorcysta). Magda przy okazji przeciągnęła go po bliższych i dalszych pacjentach, których zdążyła poznać – wprawdzie bardzo się spieszył, ale wystarczyło dwa słowa powiedzieć o stanie dziecka i mówił: „Dobra, to chodźmy!” :)

Pogoda wspaniała i zaczęliśmy korzystać z tego, że z sali Piotrusia można przez balkonowe drzwi wyjść na dwór i za drogą jest kawałek iglastego lasu. Jak Piotrek śpi, to mogę nawet z podwórka sprawdzić, czy się nie obudził i w tym czasie pooddychać wiosną i pomodlić się pod gołym niebem. Po tygodniach przemykania jak szczur kanałami szpitalnymi to ogromna ulga wyjść na świeże powietrze choć na parę chwil.

Na główce zbiera się ciągle płyn – wolniej niż wcześniej, ale jednak. O to na dziś najpilniej się modlimy – by nie zapadła decyzja o zastawce.

Dziękujemy Wam wszystkim za to, że jesteście z nami! Niech Miłosierny Bóg Was błogosławi!!!

PIĄTEK 12 kwietnia

Konsultacja neurochirurgiczna wypadła dziś pomyślnie (nie było potrzebne nakłuwanie i ściąganie nadmiaru płynu z główki). Następna w poniedziałek rano, zanim dr Paweł pójdzie na blok (czyli przed operacjami).

Piotrek jadł 300 ml wczorajsze rosołu, wrzucił naraz cały jogurt i wypił ponad pół bobofruta – mimo zwiększonych dawek mieszanki, którą w niego co 4 godziny pompuję sondą :) Lekarz prowadzący rozważa skrócenie antybiotykoterapi, bo wyniki badań wskazują, że zapalenie płuc zostało opanowane.

Chyba po moich żalach modlicie się też o dobrą obsługę pielęgniarską: dziś wszyscy byli dla nas wyjątkowo życzliwi :) Inna sprawa, ze coraz mniej potrzebujemy pomocy od personelu - nauczyłem się już nawet z grubsza obsługiwać pompy do antybiotyku i do kroplówki ;)

Dziś dziewczynka z naszego aneksu (dwie sale są są połączone, bez zamykanych drzwi, ze wspólną częścią sanitarną) od godziny strasznie krzyczy: boli ją brzuch. Lekarze wchodzą i wychodzą, jest spore zamieszanie. Ale Piotruś śpi i nie reaguje na te głośne hałasy. Ufamy, że jakoś jej pomogą i noc będzie spokojniejsza.

Modlimy się, by te zmiany w dobrą stronę postępowały. Nie ustajemy też w wołaniu o pełne uzdrowienie. Jutro rano odwiedzi nas ks. Michał, by nałożyć ręce na Piotrusia. Jezu ufam Tobie!

CZWARTEK 11 kwietnia

O godzinie 1.30 w nocy dokwaterowano na 'naszą' salę dziewczynkę z porażeniem mózgowym. Bałem się, jak Piotruś zniesie jej głośne towarzystwo, ale miał zaprawę na neurochirurgii, gdzie leżał z chłopcem w podobnym stanie, krzyczącym przez pół nocy. Wytłumaczyłem mu, że Karolinka krzyczy, bo jest chora na to samo co Dawid i przyjął to ze zrozumieniem. Powiedział: 'To puść tata jakąś bajkę'. Nie był to zły pomysł, skoro i tak spać się nie dało. Po kilku 'misiach uszatkach' dziewczynka się nieco uspokoiła, a Piotruś zasnął i spał do rana.

Po śniadanku przez sondę czytaliśmy książeczki i Piotrek mówił z pamięci fragmenty 'Lokomotywy' i innych ulubionych wierszyków. Była pani rehabilitantka i stwierdziła, ze zrobił postępy: szyja stała się silniejsza, nogi mocniej kopią.

Niestety nadal trzeba się dopominać u pielęgniarek o to, co lekarze przepisują, co mnie osobiście mocno irytuje. Dzisiaj przez godzinę przynoszono mu mieszankę do karmienia sondą. Ale po małym spięciu wiem, gdzie jest lodówka i podgrzewacz, więc będę sam się starał dbać o terminowość karmienia. Albo mnie pogonią z kuchni (nie mam prawa tam wchodzić), albo zaczną się przykładać bardziej.

Odbyliśmy dziś wycieczkę, której celem była konsultacja neurochirurgiczna w związku z tą tzw. kolekcją na główce. Wycieczka, bo jedzie się z oddziału gdzie jesteśmy na oddział, gdzie Piotruś był operowany ok. 15 minut (cały różaniec da radę zmówić, testowałem). Doktor Paweł tylko dotknął główki i powiedział, że jest dobrze i zaprasza na jutro po południu (wcześniej operuje). Zatem ominął Piotrka płacz związany z odciąganiem płynu. Jutro pewnie będzie zmiana opatrunku.

Synek ma najwyraźniej dosyć karmienia sondą, co nas cieszy. Przy obiedzie podaliśmy mu za zgodą lekarza rosołek z podarowanej przez anioły wiejskiej kury, z lanymi kluskami. Zjadł 10 łyżeczek ze smakiem i nie krztusząc się. Chwilę po obiedzie zażyczył sobie resztę jogurtu (połowę zjadł rano), oznajmił: 'Teraz czekoladę!' i uśmiechnął się szeroko :)

Teraz fragment mocno autoterapeutyczny ;) Wieczorem przeżywałem chwilę napięcia, bo zaczął piszczeć alarm na kroplówce w trakcie, gdy karmiłem sondą (wziąłem sam mieszankę z lodówki i zagrzałem). Pielęgniarka, którą stwierdziła, że coś tam się zapowietrzyło i jak się powtórzy to mam nacisnąć dwa przyciski, które mi pokazała. Poszła, a ja do końca karmienia (grawitacyjnie, więc trwało to ponad pół godziny) jedną ręką trzymałem sondę, a drugą naciskałem te dwa guziki (nie mając pewności, czy dobrze robię), bo alarm wciąż się włączał. Skończyłem 'tankowanie' Piotrusia i ruszyłem na oddział, ale pielęgniarki wymiotło. Po śmiechach namierzyłem ich pokój socjalny i któraś poszła ze mną do sali. Stwierdziła, że pompa zepsuta i trzeba wymienić. Ulżyło mi, bo myślałem, że 'wejście' się zatkało i czeka Piotrka zakładanie wenflonu. Pani wymieniła pompy i poszła, a sygnał znów się włączył. Chwalić Boga trafiłem na korytarzu na pielęgniarkę, która dopiero zaczęła dyżur (czytaj: wypoczęta i życzliwa). Niestety jej diagnoza była: wejście jest przytkane. Więc znów chwila załamania u mnie, że Piotrka będą męczyć - a on już zaczyna się denerwować, bo moje emocje udzielają mu się niestety. Pielęgniarka poszła po cienka strzykawkę, ja czytam Piotrkowi bajkę, by się wyciszył. Magda, która w tym momencie przychodzi zaczyna się modlić. Pielęgniarka przychodzi i po kilku próbach zator puszcza. Mnie też opuszcza z grubsza napięcie, ale robię w tym momencie przerwę w opiece nad Piotrusiem (Magda jest z nim) i piszę tego newslettera. Odreagowuję w ten sposób i już mi lepiej. Ale też piszę to w nadziei, że pomodlicie się o pokój jak rzeka dla mnie.

Jeszcze wydarzenie w tle, żebym do końca odreagował :P Jest moment, gdy karmię Piotrka sondą klikając jednocześnie w ustrojstwo stojące po drugiej stronie łóżka, by nie piszczało (pisk powoduje, że Piotruś krzyczy 'nieee!', a Karolina leżąca obok wydaje nieartykułowane dźwięki - równie głośne, lecz o kilka oktaw wyżej). W tym momencie wchodzi kochana siostra w Chrystusie i zaczyna mnie przekonywać, że warto modlić się Nowenną Pompejańską. Była to szczera, z serca płynąca, życzliwa i poparte świadectwem zachęta. Już kilka osób ostatnio mnie namawiało do takiej formy modlitwy, ale moment w którym tym razem taka propozycja pada skłania mnie, by napisać co poniżej. Nie ustajemy z Magdą w modlitwie, modlimy się na pewno dużo żarliwiej niż kiedykolwiek. Mam ogromne pragnienie codziennie być na Eucharystii i najzwyczajniej nie daję rady czasowo. Zasypiam dochodząc do połowy dziesiątki różańca. Dlatego tak ufam w Waszą modlitwę. My już więcej nie damy rady po prostu - tak fizycznie. Skoro więc mamy siłę by trwać w nadziei, to niewątpliwie jest to w dużej mierze łaska przez Was wyproszona. Stąd kolejny raz z wdzięcznością w sercu powtarzam: dziękujemy za Waszą modlitwę i polecamy się nadal!!!

ŚRODA 10 kwietnia

Piotruś dziś był stabilniejszy w emocjach, ale tez dzień minął bez wydarzeń stresujących. Gorączka spadła do normy. Dalej dużo śpi i karmię go przez sondę (nieco zwiększono dawkę, bo dobrze przyswaja te mieszankę). Zjadł pierwszy posiłek łyżeczka: jogurcik! Miał jeść zupkę przecierana, ale się buntował. Cóż, już dawno nie chciał takich potraw jeść - woli, jak warzywa da się pogryźć. Ale na takie danie musi jeszcze trochę poczekać.

Była dziś pani logopeda, zaleciła masaże ust i twarzy, pokazała jak to robić.

Płyn się ciągle zbiera pod skora główki - jutro czeka nas konsultacja na neurochirurgii. Takie błędne kolo: pojedziemy ściągnąć nadmiar, a w stresie krzyk Piotrusia powoduje, ze ciśnienie w główce rośnie i płyn wydziela się intensywniej. Pogadamy z chirurgiem, czy nie można tego odciągać w większych odstępach - np. co 3- dni.

Piotruś trochę ma katar. Myślę, ze to od suchego powietrza. Namoczyłem ręcznik i wisi kolo łóżka - mam nadzieje, ze to wystarczy.

Ania przeleżała dziś cały dzień i zdecydowała się wrócić do Wrocławia z Wiesiem, który nas odwiedził w szpitalu. Po paru godzinach jednak Ania wyzdrowiała i zostaje z nami!

Dziękujemy wszystkim za przekazywane Piotrusiowi prezenty: książeczki, zabawki... Nie ma jeszcze za dużo sil na zabawę, ale uśmiecha się pięknie do tych podarunków, a my dołączamy do swoje uśmiechy kierowane do Was :)))

Dziękujemy też za wszelkie docierające do nas rożnymi drogami sygnały, że nas wspieracie modlitwą i w każdy inny sposób towarzyszycie. Niezwykle to nas porusza i nadaje nowy wymiar temu, czym teraz żyjemy. Bóg zapłać raz jeszcze!!!

Zdjęcie: Piotruś, klinika żywienia i pediatrii.

WTOREK 9 kwietnia

W nocy w końcu "położyłem się spać" razem z Piotrusiem do dziecięcego łóżeczka. I to go wyciszyło: trzymał mnie za rękę, nie wyrywał rurek i koło północy zasnął po raz pierwszy od wybudzenia ze śpiączki. Zwinięty byłem w niezły kłębek, żeby się zmieścić, ale i tak jedna noga musiała być nad barierką :) Po pół godzinie pielęgniarka przywiozła nam normalne łóżko z barierkami. Okazało się, że widziała moje wysiłki wyciszania syna, bo sale są monitorowane kamerą w podczerwieni. A ja myślałem, że jak zgaszę światło, to się ukryję ze swoim występkiem ;) Ale jak widać nie ma nic ukrytego... I dobrze, bo mam przyzwolenie na spanie w jednym łóżku z Piotrusiem. Spał do 9.00! W ciągu dnia też przespał już w sumie blisko 5 godzin i teraz znów zasnął (jest 20.30). Senność nie jet dobrym objawem w jego sytuacji (nadmierna senność świadczy o wodogłowiu), ale ufamy, że nadrabia zaległości z poprzednich nocy.

Trochę odbiera nam energii pilnowanie pracy pielęgniarek - na poprzednim oddziale tak było i tu podobnie. Mylą dawki pokarmowe, wpisują błędną temperaturę w kartę... Mierzymy od dziś własnym termometrem i sami kontrolujemy ilości i pory karmienia Piotrka sondą. Bezpieczniej bym się czuł, gdyby pozwolili mi podawać samemu wszystkie leki... :/

Zatkał się dziś wenflon, który tkwi w jakimś głębszym naczyniu od operacji (wejście przy szyi - jakoś to nazywają fachowo, ale zapomniałem). Musieliśmy jechać na oddział anestezjologii, by próbować uratować to wejście, bo leków dożylnych i kroplówek Piotrek będzie jeszcze trochę brał. Udało się, choć Piotrek i tak krzyczał na lekarzy nazywając ich ciasteczkowymi potworami (?!). Generalnie zrobił się po operacji głośny i krzykliwy i to podobno częsta zmiana przy takich przypadkach. Na anestezjologii "przypadkowo" spotkaliśmy doktora Pawła -to neurochirurg, który tak fachowo zoperował Piotrka. Zobaczył, że kolekcja (tak nazywają to podskórne gromadzenie się płynu na głowie) jest duża i przy okazji ściągnął strzykawką płyn. Było go więcej niż ostatnio, co nas z Madzią zmartwiło. Jeśli do 3 tygodni po operacji płyn nie przestanie się gromadzić, to będzie konieczność operacyjnego wstawienia na stałe zastawki odprowadzającej nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego do żołądka. Tego płynu może być teraz więcej z powodu, że Piotrek się zaczął ruszać, ale też krzyk, płacz i silne emocje powodują wzrost jego produkcji (wzrasta ciśnienie w głowie). A nakrzyczał się synek wczoraj długo przy wymianie sond, więc ufamy, że gdy zmniejszy się ilość stresujących wydarzeń, to krzyku i wysięku będzie mniej. Niestety zaczyna reagować krzykiem na każde zbliżenie się do niego osoby ubranej na biało, a jest tu takich sporo. Modlimy się i prosimy Was o modlitwę o to, by płynu do odciągania było coraz mniej i by Piotruś nie musiał mieć kolejnej operacji i żyć z taką zastawką.

Proszę Was o modlitwę też za moje emocje - zaczynam wybuchać złością z powodu jakichś drobiazgów. Pewnie odreagowuję napięcie, ale wolałbym nie na żonie. Głowa mi dziś pęka (dziecko, z którym dzielimy salę jest bardzo hałaśliwe) i marzę o wyjściu na dwór choć na chwilę - odkąd przyjechaliśmy do Warszawy poruszamy się tylko szpitalnymi korytarzami, głównie z resztą piwnicznymi. Planuję spacer od kilku dni i ciągle się nie udaje.

I prosimy o modlitwę o ochronę Krwi Chrystusa nad Piotrusiem i nami wszystkimi. Ania Kwiecień (nasz anioł), która przyjechała pomóc przy Bogusiu, złapała ostrą jelitówkę. Czyści ją okrutnie, a dziś zajmowała się Piotrusiem :( Panie uchroń go i nas, a Ania niech szybko dojdzie do siebie! Niech Pan strzeże wszystkich sond, wenflonów, by się nie zatykały, by Piotrusia nie kłuto, by mógł się wyciszyć.

Brak słów, by wyrazić naszą wdzięczność za Wasze modlitwy, posty, okazywane wsparcie, troskę, wpłaty, współtowarzyszenie nam. "Jedni drugich brzemiona noście" - czujemy b. mocno jak nosicie nasze brzemiona. Modlimy się, aby Pan stokrotnie wynagrodził Wasz trud. To przez Was Pan mówi, że jest z nami, że nic nie wymknęło się z Jego kontroli, czuwa i kocha.

PONIEDZIAŁEK 8 kwietnia

Neurochirurg jak zobaczył rano Piotrka, to powiedział, że gdyby tak wyglądał miesiąc po operacji, to uznałby, że jest dobrze :) Był pod wrażeniem tego, że Piotruś już mówi oraz rusza rękami i nogami. My wiemy, że to wymodlone i łaska od Pana Jezusa - Madzia uświadamiała to dziś lekarzowi :) Płynu pod skórą głowie było już niewiele i mamy nadzieję, że już nie będzie trzeba go ściągać.

Przenieśli nas dzisiaj na pediatrie w związku z tym, że Piotruś nie trawi. Oczywiście dalej będzie też leczone zapalenie płuc. Warunki z poprzednimi komfortowe: nie muszę spać w korytarzu na karimacie jak na neurochirurgii, tylko mam łóżko obok Piotrusia i łazienkę do dyspozycji! Generalnie super i spodziewamy się też takiej opieki i leczenia.

Piotrek na zmianę jest w świetnym kontakcie (gada, ogląda bajki) i co jakiś czas pokrzykuje jedną sylabę przez kilkanaście minut (np. "dziadziadziadzia!") i nie da się z nim wtedy porozumieć. Zasypia najwyżej na parę minut, po czym się wybudza i gada. Neurolog uspokajał, że tak może być długo i powinien dochodzić pomału do siebie.

Ręce ma już na tyle sprawne, że wyrywa z siebie te wszystkie rurki. Ku naszej rozpaczy - bo trzy razy dzisiaj wprowadzano mu na nowo sondę przez nos, co - łagodnie mówiąc - przyjemne nie jest. Ostatnie zakładanie sondy trwało 50 minut, bo się zawijała itd. Niezwykłe to jest, że małe dziecko znosi tak dzielnie podobne komplikacje - ja się wymęczyłem samym asystowaniem i uspokajaniem go.

Na razie nie wyrwał przewodu, który prowadzi do żyły - jak to zrobi będzie znów miał zakładany wenflon, co jest bolesne. Nie mam pomysłu, jak temu zapobiegać. Wiązać go? To się wścieknie. Póki co jedyny pomysł jaki mam, to czuwać, ale czy dam rade upilnować go w nocy? Proszę Was o modlitwę w tej sprawie.

Dziękujemy wszystkim wytrwałym, którzy czytają te "piotrusiowe nowiny" i modlą się za naszego synka! Mi pisanie tych newsletterów w jakiś sposób pomaga, więc na pewno będą następne :)

NIEDZIELA 7 kwietnia

Piotrek w nocy słabo oddychał i zrobili mu RTG klatki. Ma zapalenie płuc jednostronne. Dostał 3 antybiotyki - jak nam powiedziano to standardowa procedura przy szpitalnym z.p. (chodzi o zwalczenie wszystkich możliwych grup bakterii: tlenowych, beztlenowych i jeszcze jakichś tam). Leczenie przewidziano na 10 dni. Odsysają mu co 2 godziny wydzielinę, a my tak jak wcześniej mamy go inhalować i oklepywać.

Piotruś gada już pełnymi zdaniami - nie do końca wyraźnie, ale dość zrozumiale i powtarza, jak się go poprosi. Jak to dobrze jest mieć z nim znowu kontakt! Gdy go posadziliśmy, przez chwilę samodzielnie trzymał głowę prosto. Niestety dziś nie poćwiczymy za dużo, bo mamy go nie przemęczać w związku z początkiem kuracji antybiotykowej.

Badanie z wczoraj wykazało, że nie ma nic groźnego w układzie pokarmowym. Pod tym względem Piotrek wraca do formy: dziś po raz pierwszy podałem mu sondą przecieraną zupkę zamiast odżywki - i ładnie strawił. Dostał przed chwilą drugą porcję. Mam nadzieję, że niebawem będzie na tyle sprawnie łykał, że sonda nie będzie potrzebna.

Dalej nie sypia - dziś będziemy prosić o jakiś delikatny środek nasenny, bo oczy ma przekrwione.

Ufamy i czekamy na poprawę.

Zdjęcie: Powraca mimika! :) Piotrusiowy uśmiech przy oglądaniu bajki na laptopie.

SOBOTA 6 kwietnia

Jeśli dobrze się będzie goić rana to we wtorek chcą nas wypisać i wracamy karetka do Wrocławia, do szpitala na Traugutta. Niby super, ale po historii leczenia i diagnostyki Piotrusia czuje jakbyśmy mieli wracać na wieś, gdzie współczesna medycyna dotrze za jakieś 50 lat. Jednym słowem po ludzku mam wiele obaw i wolałbym zostać tu, póki synek nie stanie na nogi. Ale wygląda, ze nie mamy specjalnie wyboru. Ufamy jednak, ze Bogu nic nie umyka i Miłosierny zadba o wszystko.

Piotruś porusza od rana lekko nogami. Nie śpi prawie wcale ani w dzień, ani w nocy. Leży z otwartymi oczami. Na główce pod skora zbiera się płyn i codzienne lekarz go ściąga strzykawka. Niestety jego żołądek jak dotąd nie trawi nawet niemowlęcych odżywek. Wieczorem pokrzykiwał i długo się nakombinowałem, zanim wpadłem, ze boli go brzuch. Odciągnęli mu z żołądka treść i poczuł ulgę - ale okazało się ze w 4 godz. po posiłku nie przyswoił nic. Dostał godzinę temu kolejna porcje, ale się wierci jakby znów go brzuch pobolewał. A, i wieczorem ruszał jedna ręką! :)

Prosimy gorąco o modlitwę o to jego trawienie. Od wielu dni nie je i slaby może być tez z tego powodu. Ufamy Bogu i znów powierzamy te intencje Wam, Kochani Wstawiennicy.

Na zdjęciu nasz mały, dzielny Rambo ;)

CZWARTEK 4 kwietnia

Trudno nam wyrazić wdzięczność, jaką mamy do Boga i do Was za Waszą modlitwę. Guz (imię tego gnoja z piekła rodem to astrocytoma pilocyticum) okazał się ostatecznie glejakiem pierwszej grupy, czyli niezłośliwym. Byłoby to doskonałe rokowanie, gdyby go usunięto w całości. W przypadku Piotrka oznacza to odroczoną decyzję o chemioterapii. Za kilka miesięcy, po ustąpieniu objawów pooperacyjnych, kontrolny rezonans pokaże, czy guz się rozrasta (wtedy chemia), czy stoi w miejscu (wtedy kolejne odroczenie i badanie kontrolne za jakiś czas).

Guz to jedno, a uruchomienie Piotrusia po operacji to drugie. Teraz pierwszoplanowym celem jest, by nasz synek odzyskał władzę w nogach i rękach, trzymał głowę w pionie, siadał, gryzł pokarm i sprawniej łykał, zaczął mówić itd. Lekarze nie dają gwarancji, że to wszystko wróci do normy, ale mamy nadzieję, ufamy i modlimy się o to.

Piotrkowi zdjęli cewnik i kąpaliśmy go. Robaczek jest wiotki, bezwładny, nosi się go podpierając główkę jak niemowlakowi. Mało je, a co zje to zwraca. Dziś włożono mu na nowo sondę i karmiłem go bezpośrednio do żołądka, ale efekt ten sam - zwraca. Martwimy się tym, bo skąd on ma mieć siłę i napęd?

Rehabilitant pokazywał, co możemy z nim robić - na tym etapie jedynie starać się zachować ruchomość stawów.

Rozeznawałem na ile ma sens leczenie onkologiczne we Wrocławiu - to byłoby logistycznie prostsze i tańsze (odpadają dojazdy, noclegi...). Niestety Wrocław ma dobre efekty, ale w leczeniu innych dziecięcych nowotworów (np. białaczki). Przy guzach mózgu odsyłają tutaj. Czyli wygląda, że zwiążemy się z CZD na dłużej.

Dziś mamy kryzys fizyczny - odbija się niewyspanie, stres, nieregularne posiłki. Ale nie przestajemy ufać w moc modlitwy i Boże Miłosierdzie. Przecież "Jezus da radę!" jak mówił Piotruś przed operacją.

Zdjęcie: Piotruś zmęczony kąpielą.

WTOREK 2 kwietnia

Dziś koło południa zaczęło się wybudzanie Piotrusia, czyli zatrzymano podawanie leków nasennych. Chirurg, który go operował twierdzi, że badanie tomografem nie wykazało żadnych komplikacji. Magda dopytywała, czy guz zniknął (ufając w to, że Pan zechce go uzdrowić). Jak dotąd guz jest (konkretnie jego niezoperowana część). Chirurg podał trochę dodatkowych szczegółów dot. operacji - że takie guzy to rzadkość i trafiają się w jego praktyce średnio raz na rok (a robi tygodniowo kilka operacji mózgu, zwykle dwie w czasie każdego dyżuru). Zaskoczeniem było to, że guz 'dał się operować'- bo zwykle przy tym umiejscowieniu próby usuwania szybko trzeba zakończyć z powodu słabnięcia akcji serca czy zatrzymywania się oddechu. Guz wręcz 'zmuszał' do usuwania go, bo krwawił, a jednocześnie nic się nie działo złego z oddechem czy krążeniem. Dlatego wycięli maksymalnie dużo i zatrzymali się dopiero w momencie, gdzie krwawienie ustąpiło, a guz już mieszał się wyraźnie z pniem mózgu i dalsze jego wycinanie było niemożliwe bez uszkadzania pnia. W opinii chirurga gdyby guz jednak okazał się niezłośliwy, to byłaby szansa na skuteczne leczenie chemioterapią. Wynik badania histopatologicznego powinien być koło czwartku.

Byliśmy z Magdą u Piotrusia przed 21.00. Początkowo mogliśmy stać tylko w progu sali, bo czekaliśmy na lekarza (on decyduje, czy rodzice mogą podejść do dziecka). Gdy zaczęliśmy do niego mówić z odległości, to zareagował podnoszeniem rączek i ruchami nóżek. Ręce ma przywiązane do łóżeczka, by nie powyrywać tych wszystkich rurek i czujników. W końcu lekarz przyszedł i pozwolił nam podejść. Piotruś otwiera oczka, ale chyba jeszcze niewiele widzi. Rusza brwiami, stopami, otwiera dłonie. Na prośbę pielęgniarki ('Ściśnij Piotrusiu rączkę cioci') stara się grzecznie zacisnąć piąstkę. Wg chirurga wybudza się ładnie. Z kolei anestezjolog obawia się, że jeszcze dziś nie będzie miał sił oddychać samodzielnie, więc do rana na pewno będzie zaintubowany. Panie, daj mu siłę!!! Pielęgniarka przekręciła go przy nas na bok i Piotrusia musiało to zaboleć: poleciały mu łzy i zrobił się czerwony. Ciężko było nam na to patrzeć. Wyglądało w pewnym momencie, jakby odkaszlnął - a to jeden z odruchów, na który też czeka lekarz.

Pomodliliśmy się chwilę nad nim. Opowiedziałem mu historię o zmartwychwstaniu: jak najpierw kobiety odwiedzały pusty grób, a potem Piotr i Jan itd. Widać było, że słucha. Starał się też mnie łapać za rękę. Po takich chwilach aktywności odpływał znów w sen czy półsen. Spokojnie przyjął nasze słowa pożegnania, gdy wychodziliśmy.

Przy główce Piotrusia już wcześniej położyliśmy obrazek Jana Pawła II z relikwiami, który dostaliśmy od szpitalnego kapelana. Ufamy w jego wstawiennictwo u Boga.

Codziennie Pan Bóg przysyła do nas 'aniołów', którzy są przy nas, wspierają świadectwami, modlą się, zajmują Bogusiem, przynoszą jedzenie...

Dziękujemy Wam za nieustanną modlitwę za Piotrusia i za nas - naprawdę czujemy mocno to wsparcie i jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni i poruszeni tym, że nam towarzyszycie w tej walce! Prosimy Was też o modlitwę za Bogusia - kilka razy mocno wymiotował i słabo je, lekarz stwierdził jakiś nieżyt żołądka. Magda ma się lepiej. Bóg zapłać za wszystko, co dla nas robicie!

Zdjęcie: intensywna terapia – początek wybudzania.

WIELKANOCNY PONIEDZIAŁEK 1 kwietnia

Podjęto decyzję, że wybudzanie Piotrusia rozpocznie się dzień później - czyli jutro. Tłumaczono mi, że jeden dzień w uśpieniu to lepiej, bo mózg w tym stanie całość energii zużywa na regenerację (bo wszelkie procesy są wygaszone). Jednak głównym powodem jest jak mi się zdaje słabsza świąteczna obsada lekarska - chyba dyżurujący nie chcą brać sami odpowiedzialności, a może wolą mieć szerszy zespół do podejmowania ważnych decyzji, gdyby były jakieś komplikacje. Ale wierzymy, że najgłębszy powód przeniesienia wybudzania na jutro jest inny - o nim na końcu. Przed wybudzaniem planowane jest badanie tomograficzne mózgu.

Piotruś wygląda ładnie, tyle że chudziutki bardzo (leży odsłonięty od pasa w górę). Temperatura spadła do 36,6. Z myślą o jutrzejszym wybudzaniu zmniejszono mu nieco dawki leków usypiających, co poskutkowało korzystnym przyspieszeniem tętna.

Jutro rocznica narodzin dla nieba Jana Pawła II. Ufamy, że właśnie za jego wstawiennictwem Miłosierny Bóg zwycięży chorobę Piotrusia i w pełni go uzdrowi.

Zdjęcie: nasze rodzinne świąteczne śniadanie w kuchni szpitalnego hotelu.